ama Journal of Ethics

rezumat

pacienții nereprezentați sunt cei care nu au nicio directivă surogat sau avans pentru a ghida luarea deciziilor medicale pentru ei atunci când devin incapabili. Deși nu există o soluție perfectă la problema luării deciziilor medicale pentru astfel de pacienți vulnerabili, în literatura de specialitate sunt menționate 3 abordări diferite: o abordare a medicului, o abordare a Comitetului de etică și o abordare a tutelei. Politicile și legile recente au necesitat o abordare care este “nivelată” atât în ceea ce privește cine este implicat, cât și gravitatea problemelor de tratament medical în cauză. Într—un sens general, o variantă a unei abordări pe niveluri este probabil cea mai bună soluție posibilă pentru jurisdicții și instituții de sănătate—atât cele cu deja, cât și cele fără o abordare pe niveluri-la puzzle-ul provocator al tratării pacienților nereprezentați.

cea mai mare categorie de probleme

pacienții nereprezentați sunt indivizi incapabili pe care Papa îi descrie ca având “prieteni sau familie disponibili pentru a lua decizii medicale ca surogate “implicite”.”1 acești pacienți se încadrează de obicei în 3 grupe: cei care sunt fără adăpost sau bolnavi mintal, cei care prin “alegere sau istorie de viață” nu au familie sau prieteni care ar putea acționa ca surogat și acei pacienți vârstnici care și-au depășit familia și prietenii.2 într-adevăr, problema abordării “îngrijirii pacienților incapabili de decizie” care nu au surogat pentru a se angaja în procesul decizional este un puzzle bioetic și a fost considerat de Karp și Wood drept “cea mai mare categorie de probleme” cu care se confruntă spitalele și clinicienii.3

Statele Unite se confruntă în prezent cu o problemă semnificativă în ceea ce privește luarea deciziilor pentru pacienții nereprezentați. Încă din 2017, în Statele Unite au existat peste 70 000 de pacienți nereprezentați.1,4 cu toate acestea, unele estimări sugerează că numărul ar putea depăși cu mult 100 0001,5 și, eventual, la fel de mare 330 000.6 se estimează că numărul pacienților nereprezentați, deja substanțial, va crește. Volpe și Steinman notează: “între 2010 și 2030, dimensiunea acestui grup este de așteptat să crească dramatic din cauza îmbătrânirii generației Baby Boomer, a populației în creștere a vârstnicilor cu demență și a numărului tot mai mare de vârstnici care trăiesc singuri.”5 medici întâlnesc frecvent acești pacienți, în special în cadrul îngrijirii critice, unde determinările de retragere a suportului de viață sunt cele mai acute. Într-adevăr, un studiu a constatat că medicii au raportat că au luat în considerare reținerea sau retragerea suportului de viață de la 37% dintre pacienții nereprezentați într-o unitate de terapie intensivă în care 16% dintre pacienții admiși erau nereprezentați.7 într-un alt studiu, 5,5% dintre pacienții care au murit în UTI au fost nereprezentați.8

abordări pentru luarea deciziilor

în general, există un acord că “o judecată substituită sau un standard de cel mai bun interes” este cel mai bun pentru a ghida luarea deciziilor pentru pacienții nereprezentați,9 deși legile și politicile variază în ceea ce privește modul cel mai bun de a susține un standard de cel mai bun interes.4,9 după cum notează Centrul Hastings, ” nu există încă un consens cu privire la soluția adecvată.”10 cu toate acestea, legile statului și politicile instituționale încearcă să rezolve problema în mare parte prin 3 abordări diferite în ceea ce privește alegerea decidentului: medic, comitet de etică și tutelă.5 Fiecare dintre aceste abordări-aplicabile îngrijirii pacienților nereprezentați în general și în situații specifice, cum ar fi îngrijirea la sfârșitul vieții-prezintă anumite avantaje și dezavantaje, subliniind că nicio abordare nu oferă o soluție.

abordarea medicului. Modelul de a permite medicului să fie factorul de decizie final este abordarea principală, studiul lui White et al demonstrând că 81% din deciziile de susținere a vieții pentru pacienții nereprezentați au fost luate “de echipa unității de terapie intensivă singur sau … un alt medic curant.”8 unele state permit medicilor să acționeze ca factori de decizie până când poate fi numit un tutore.11 cu toate acestea, este interesant de observat că 39 de state au legi care interzic—în mod explicit, implicit sau posibil—medicilor să acționeze ca un surogat general.10 Aceste legi interzic medicilor să devină surogate generale în sensul că nu pot fi desemnați sau numiți un surogat pentru propriul lor pacient—chiar și pentru pacienții care au capacitate de luare a deciziilor și ar putea dori să-și aleagă în mod activ medicul ca surogat, dacă este necesar. După cum observă Rosoff, majoritatea acestor legi par a fi motivate de îngrijorări cu privire la “posibilitatea unui conflict financiar de interese din partea medicului.”11 cu toate acestea, este interesant de observat că medicii pot fi singurul factor de decizie pentru pacienții nereprezentați. Unele state împuternicesc direct medicii să ia decizii pentru pacienții nereprezentați, cum ar fi Carolina de Nord, care va permite medicilor să ia decizii la sfârșitul vieții pentru pacienții nereprezentați fără aprobarea instanței, atâta timp cât se depun eforturi rezonabile pentru a găsi un surogat.11,12 fără îndoială, această lege este parțial în contradicție cu statutul Carolinei de Nord, care interzice medicilor să fie un “agent de îngrijire a sănătății” pentru pacientul lor (deși motivul pentru care parlamentarii au permis o astfel de contradicție este neclar).11,13

abordarea Comitetului de etică. Comitetele de etică ale spitalelor ajută la luarea deciziilor pentru pacienții nereprezentați, deliberând și apoi oferind o recomandare. Multe spitale consultă un comitet de etică din proprie inițiativă; unele state au legi care impun implicarea unui comitet de etică; și legile altor state preferă doar implicarea Comitetului, dar nu o mandatează.1 codul de etică medicală ama prevede că medicii au o “responsabilitate etică” de a consulta un comitet de etică atunci când iau decizii pentru acei pacienți care nu au capacitate și nu au un surogat disponibil.14 avantajul unui comitet de etică este că poate, după cum observă Papa, “să ofere diverse perspective și să poată utiliza o gamă multilaterală de considerente medicale și etice”, spre deosebire de un singur factor de decizie, cum ar fi un medic sau un tutore, care poate fi supus stimulentelor financiare sau părtinirii.1

abordarea tutelei. Atunci când o instanță stabilește că o persoană nu are capacitatea de a lua decizii, numește un tutore cu autoritate legală pentru a lua decizii pentru acea persoană.1 numirea în instanță a unui tutore pentru a lua decizii în numele unui pacient nereprezentat ar putea părea o soluție simplă pe fața sa, dar în general este defavorizată și considerată o soluție inadecvată.1 Karp și Wood notează că tutela este criticată pentru că este ” prea costisitoare, prea consumatoare de timp, prea greoaie.”3 În plus, a fost criticat deoarece tutorii nu sunt adesea instruiți în mod adecvat și nu cunosc pacientul.1 tutela publică (adică tutela creată prin numirea în instanță a unei persoane sau agenții necunoscute pacientului) poate avea valoare ca “plasă de siguranță finală” pentru pacienți, dar programele au nevoie de finanțare și personal adecvat, lucru care nu este o realitate în toate statele.3. îngrijorarea cu privire la adecvarea finanțării este reluată de Moye și colab., care observă că “dacă sistemul public de tutelă nu este structurat sau finanțat în mod adecvat, furnizorii de asistență medicală și comitetele de etică ale spitalelor sunt susceptibile de a fi implicate cu siguranță înainte și uneori după numirea tutelei.”15

în ciuda criticilor, beneficiile tutelelor există. Karp și Wood susțin că tutela publică este o opțiune importantă pentru pacienții nereprezentați, în special pentru cei cu probleme medicale prelungite și observă că “tutela publică ar trebui să fie ușor disponibilă pentru cei care au nevoie, în special atunci când luarea deciziilor poate fi în curs de desfășurare.”3

discuție

există o dezbatere semnificativă în literatura de specialitate cu privire la abordarea factorilor de decizie care este cea mai bună pentru pacienții nereprezentați (atât în sens general, cât și în situații mai specifice, cum ar fi îngrijirea la sfârșitul vieții), comentatorii încadrându-se în 2 tabere de bază: una care susține medicii și una care susține comitetele de etică. Deși există sprijin pentru tutori, literatura sugerează o dezbatere mai proeminentă cu privire la faptul dacă medicii sau comitetele de etică ar trebui să servească drept factori de decizie. Aceste 2 școli de gândire sunt ilustrate în diviziunea dintre Papa (un puternic avocat al comitetelor de etică ca factori de decizie) și Courtwright (un puternic avocat al medicilor ca factori de decizie).1,2 Papa încapsulează bine această diviziune, menționând că provine din 2 “întrebări fundamentale”: “(1) dacă modelul dominant de medic “solo” este acceptabil și, (2) dacă nu, “cât de mult” este necesară o a doua opinie.”16

Papa susține cu tărie că medicii singuri nu ar trebui să ia decizii de tratament pentru pacienții nereprezentați. El explică faptul că ” atunci când medicii nu trebuie să explice deciziile lor de tratament unui alt factor de decizie, bazele acestor decizii sunt mai puțin clar articulate și mai sensibile la stilul de tratament idiosincratic al medicului.”17 de asemenea, problematic, după cum sa menționat mai devreme, este faptul că medicii au interese și obligații conflictuale care pot influența deciziile lor ca surogate. De exemplu, după cum notează White și colab, medicii sunt percepuți ca având “angajamente etice față de pacienții individuali și față de societate în general pentru a gestiona resursele într-o manieră conștientă de costuri”, iar atunci când medicii devin factori de decizie pentru pacienți, “nu este clar cum ar trebui să echilibreze sarcina de a” servi doi stăpâni.”18 medici pot avea, de asemenea, conflicte financiare de interese care ar putea, de exemplu, “să conducă la tratamentul excesiv al pacienților în modelele de rambursare a serviciilor.”18 În plus, Volpe și Steinman observă că deciziile de la sfârșitul vieții nu sunt pur și simplu medicale, ci “decizii sociale și etice” care, dacă sunt lăsate numai medicului, ar sugera implicit că astfel de decizii profunde de la sfârșitul vieții sunt doar “alegeri sunt reductibile la fapte medicale.”5

cu toate acestea, există avocați puternici pentru abordarea medicului. Courtwright și Rubin observă că cunoștințele și abilitățile medicilor, împreună cu” îndatoririle lor fiduciare “față de pacient, îi fac factori de decizie ideali pentru cei nereprezentați, deoarece datoria fiduciară pe care medicii o susțin în mod natural” îi obligă să acționeze ca factor de decizie surogat.”2

susținătorii comitetelor de etică cred că sunt mai puțin susceptibili la conflicte și prejudecăți decât medicii,2 deși riscul de părtinire este asociat și cu comitetele de etică. De exemplu, după cum remarcă Magelssen și colab, consultanții în etică pot primi “stimulente pentru a oferi îndrumări care să corespundă intereselor managementului spitalului.19 Courtwright și Rubin notează, de asemenea, că “nu există niciun motiv evident pentru care un comitet de etică ar reprezenta mai exact dorințele unui pacient nereprezentat decât un medic curant.”2

o evoluție recentă a politicii și legislației spitalicești este o abordare pe mai multe niveluri, care aplică aspecte atât ale medicului, cât și ale abordării Comitetului de etică în luarea deciziilor pentru pacienții nereprezentați. În abordarea pe niveluri, tratamentele și procedurile sunt evaluate și atribuite uneia dintre cele 3 categorii de risc—tratament cu risc scăzut sau de rutină, tratament medical major sau tratament care susține viața-ca bază pentru politica de luare a deciziilor.1 de exemplu, un medic poate lua decizii cu privire la tratamente cu risc scăzut, care sunt de rutină și în conformitate cu standardele acceptate de practică medicală. Pentru procedurile cu risc mediu care ar necesita în mod normal consimțământul scris în cunoștință de cauză, un medic ar putea fi obligat să se consulte cu un alt medic sau cu un comitet de etică. Procedura cu cel mai mare risc sau cu cea mai mare miză, de obicei considerată a fi retragerea sau reținerea tratamentului care susține viața, ar putea necesita un medic pentru a obține aprobarea și consensul de la un comitet de etică. Aceste exemple oferă o schiță aproximativă cu privire la modul în care ar putea funcționa o abordare pe niveluri—parametrii și cerințele exacte variază. De exemplu, Colorado, statul New York și Montana au instituit statute cu o abordare pe niveluri similară cu cea descrisă.1,4 Clinica Cleveland a generat, de asemenea, o politică instituțională similară bazată pe 3 categorii de risc: îngrijire de rutină, decizii pentru care consimțământul informat ar fi necesar în mod obișnuit și decizii privind reținerea sau retragerea tratamentului care susține viața.20 Smith și Luck descriu Politica Cleveland Clinic ca o “gradare a diferitelor garanții” puse în “loc pe măsură ce semnificația și consecințele deciziilor clinice cresc.”20

concluzie

o abordare colaborativă, multidisciplinară a problemei pacienților nereprezentați, deși imperfectă, este preferabilă unei abordări unilaterale. După cum susțin Moye și colab, “colaborarea este esențială pentru a le ilumina nevoile și drepturile”, oferind în același timp un “meniu de opțiuni” care implică toate cele 3 abordări majore de luare a deciziilor: medici, comitete de etică și tutelă.15 adoptarea acestei abordări colaborative (care include tutela) și combinarea acesteia cu o abordare pe niveluri (care creează un echilibru între medici și comitetele de etică) creează o metodă de luare a deciziilor cu mai multe fațete, care implică straturi de opțiuni și garanții etice, făcând astfel probabil cea mai bună soluție posibilă pentru această problemă bioetică cea mai supărătoare.

  1. Papa TM. Unfriend și nereprezentat: o mai bună luare a deciziilor medicale pentru pacienții incapabili fără surogate de asistență medicală. Ga Stat Univ Legea Rev. 2017; 33(4):923-1019.
  2. Courtwright a, Rubin E. cine ar trebui să decidă pentru cei nereprezentați? Bioetică. 2016:30(3):173-180.

  3. Karp N, Wood E. incapacitat și singur: luarea deciziilor în domeniul asistenței medicale pentru persoanele în vârstă fără prieteni. American Bar Association Comisia pentru Drept și îmbătrânire. https://www.americanbar.org/content/dam/aba/administrative/law_aging/2003_Unbefriended_Elderly_Health_Care_Descision-Making7-11-03.authcheckdam.pdf. Publicat În Iulie 2003. Accesat La 8 Ianuarie 2019.

  4. Sequeira Al, Lewis A. Considerații etice și juridice în gestionarea unui pacient neprietenit într-o stare vegetativă. Îngrijire Neurocrit. 2017;27(2):173-179.
  5. Volpe RL, Steinman D. privind în interiorul cutiei negre: experiența unei instituții în dezvoltarea politicii pentru pacienții nereprezentați. Legea Hamline Rev. 2013; 36(2):265-274.
  6. Kim H, Song M. luarea deciziilor medicale pentru adulții care nu au capacitate de luare a deciziilor și un surogat: starea științei. Am J Hosp Îngrijire Palliat. 2018;35(9):1227-1234.
  7. alb DB, Curtis JR, Lo B, Luce JM. Decizii de limitare a tratamentului de susținere a vieții pentru pacienții cu boli critice care nu au atât capacitatea de luare a deciziilor, cât și factorii de decizie surogat. Crit Care Med. 2006;34(8):2053-2059.
  8. alb DB, Curtis JR, Wolf LE, și colab. Suport de viață pentru pacienții fără un factor de decizie surogat: cine decide? Ann Intern Med. 2007;147(1):34-40.

  9. Courtwright AM, Abrams J, Robinson EM. Rolul unui serviciu de consultare a eticii spitalicești în luarea deciziilor pentru pacienții nereprezentați. J Bioeth Inq. 2017;14(2):241-250.
  10. Centrul Hastings. Linii directoare privind încetarea tratamentului care susține viața și îngrijirea muribundului. Briarcliff Manor, NY: Centrul Hastings; 1987.

  11. Rosoff PM, Leong KM. Un cadru etic și legal pentru medici ca factori de decizie surogat pentru pacienții lor. J Legea Etică Med. 2015;43(4):857-877.
  12. NC Gen stat 90-322 (2016).

  13. NC Gen stat 32A-18 (2016).

  14. Asociația Medicală Americană. Aviz 2.1.2 decizii pentru pacienții adulți care nu au capacitate. Codul de etică medicală. https://www.ama-assn.org/delivering-care/ethics/decisions-adult-patients-who-lack-capacity. Accesat La 14 Ianuarie 2018.

  15. Moye J, Catlin C, Kwak J, Lemn E, Ceai PB. Preocupări etice și căi procedurale pentru pacienții care sunt incapabili și singuri: implicații dintr-un studiu calitativ pentru Avansarea practicii etice. Forumul HEC. 2017;29(2):171-189.
  16. Papa TM. Informare juridică: orfanii adulți și cei neînfricați: luarea deciziilor medicale pentru pacienții nereprezentați fără surogate. J Clin Etica. 2015;26(2):180-188.
  17. Papa TM. Luarea deciziilor medicale pentru pacienții fără surogate. N Engl J Med. 2013;369(21):1976-1978.
  18. alb DB, Jonsen A, Lo B. Provocarea etică: când clinicienii acționează ca surogate pentru pacienții nereprezentați. Am Grijă J Crit. 2012;21(3):202-207.
  19. Magelssen m, Pedersen R, F R. surse de părtinire în deliberarea cazului de etică clinică. J Med Etica. 2014;40(10):678-682.
  20. Smith ML, noroc CL. Căutarea disperată a unui surogat—pentru un pacient lipsit de capacitate de luare a deciziilor. Narat INQ Bioeth. 2014;4(2):161-169.

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată.