ama Journal of Ethics

Abstract

niereprezentowani pacjenci to ci, którzy nie mają dyrektywy zastępczej lub zaawansowanej, aby kierować podejmowaniem decyzji medycznych, gdy stają się ubezwłasnowolnieni. Chociaż nie ma idealnego rozwiązania problemu podejmowania decyzji medycznych dla takich wrażliwych pacjentów, w literaturze zauważono 3 różne podejścia: podejście lekarskie, podejście Komisji Etycznej i podejście opiekuńcze. Ostatnie polityki i przepisy wymagają podejścia “wielopoziomowego” zarówno w odniesieniu do tego, kto jest zaangażowany, jak i wagi spornych kwestii związanych z leczeniem. Ogólnie rzecz biorąc, pewien wariant podejścia warstwowego jest prawdopodobnie najlepszym możliwym rozwiązaniem dla jurysdykcji i instytucji zdrowotnych—zarówno tych, które już mają, jak i tych, które nie mają podejścia warstwowego—dla trudnej zagadki leczenia niereprezentowanych pacjentów.

jedna największa Kategoria problemów

niereprezentowani pacjenci to osoby ubezwłasnowolnione, których Papież opisuje jako “Brak dostępnych przyjaciół lub rodziny do podejmowania decyzji medycznych jako “domyślnych” surogatów.”1 pacjenci ci zazwyczaj dzielą się na trzy grupy: bezdomni lub chorzy psychicznie, ci, którzy przez “wybór lub historię życia” nie mają rodziny lub przyjaciół, którzy mogliby działać jako surogatka, oraz ci starsi pacjenci, którzy przeżyli swoją rodzinę i przyjaciół.2 rzeczywiście, problem rozwiązania problemu “opieki nad pacjentami niezdolnymi do podejmowania decyzji”, którzy nie mają zastępstwa, aby zaangażować się w proces decyzyjny, jest bioetyczną zagadką i został uznany przez Karp i Wood za “największą kategorię problemów”, z którymi spotykają się szpitale i klinicystowie.3

Stany Zjednoczone stoją obecnie przed poważnym problemem w odniesieniu do podejmowania decyzji w przypadku niereprezentowanych pacjentów. Jeszcze w 2017 r.w Stanach Zjednoczonych było ponad 70 000 niereprezentowanych pacjentów.1,4 jednak niektóre szacunki sugerują, że liczba ta może przekroczyć 100 0001,5 i być może nawet 330 000.6 przewiduje się, że liczba niereprezentowanych pacjentów, już znaczna, wzrośnie. Volpe i Steinman zauważają, ” między 2010 i 2030, oczekuje się, że wielkość tej grupy wzrośnie dramatycznie ze względu na starzenie się pokolenia Baby Boomer, rosnącą populację osób starszych z demencją i rosnącą liczbę seniorów, którzy żyją na własną rękę.”5 lekarze często mają do czynienia z tymi pacjentami, zwłaszcza w warunkach intensywnej opieki medycznej, gdzie ustalenia dotyczące wycofania podtrzymywania życia są najbardziej dotkliwe. Rzeczywiście, w jednym z badań stwierdzono, że lekarze zgłaszali rozważania wstrzymania lub wycofania podtrzymania życia u 37% niereprezentowanych pacjentów na oddziale intensywnej terapii, w którym 16% przyjętych pacjentów było niereprezentowanych.7 w innym badaniu 5,5% pacjentów, którzy zmarli w ICUs, nie było reprezentowanych.8

podejścia do podejmowania decyzji

Ogólnie rzecz biorąc, istnieje zgoda co do tego,że “zastępczy wyrok lub norma w najlepszym interesie” najlepiej pomaga w podejmowaniu decyzji u niereprezentowanych pacjentów, 9 chociaż przepisy i zasady różnią się w zależności od tego, jak najlepiej utrzymać standard w najlepszym interesie.4,9 jak zauważa Hastings Center, ” tutaj nie ma jeszcze konsensusu w sprawie właściwego rozwiązania.”10 jednak prawo państwowe i Polityka instytucjonalna próbują rozwiązać problem w dużej mierze poprzez 3 różne podejścia dotyczące wyboru decydenta: lekarza, komisji etyki i opieki.5 każde z tych podejść-mające zastosowanie do opieki nad niereprezentowanymi pacjentami ogólnie i w szczególnych sytuacjach, takich jak opieka po zakończeniu życia-ma pewne zalety i wady, podkreślając, że żadne podejście nie zapewnia rozwiązania.

Model pozwalający lekarzowi być ostatecznym decydentem jest głównym podejściem, a badanie White et al wykazało ,że 81% decyzji dotyczących podtrzymywania życia dla niereprezentowanych pacjentów zostało podjętych ” przez sam zespół oddziału intensywnej terapii lub … innego lekarza prowadzącego.”8 Niektóre stany pozwalają lekarzom działać jako decydenci, dopóki nie zostanie wyznaczony opiekun.11 Warto jednak zauważyć, że 39 stanów ma prawa, które zabraniają—wyraźnie, pośrednio lub ewentualnie-lekarzom działania jako ogólne zastępcze.10 ustawy te zabraniają lekarzom stawania się powszechnymi surogatami w tym sensie, że nie mogą być wyznaczeni lub mianowani surogatami dla własnego pacjenta—nawet dla pacjentów, którzy mają zdolność podejmowania decyzji i mogą chcieć aktywnie wybrać swojego lekarza jako surogata w razie potrzeby. Jak zauważa Rosoff, większość tych przepisów wydaje się być motywowana obawami o “możliwość finansowego konfliktu interesów ze strony lekarza.”11 niemniej jednak warto zauważyć, że lekarze mogą być jedynym decydentem dla niereprezentowanych pacjentów. Niektóre stany bezpośrednio upoważniają lekarzy do podejmowania decyzji dla niereprezentowanych pacjentów, jak Karolina Północna, która pozwoli lekarzom podejmować decyzje o wycofaniu się z życia dla niereprezentowanych pacjentów bez zgody sądu, o ile podjęte zostaną uzasadnione wysiłki w celu znalezienia surogatki.11,12 prawdopodobnie ustawa ta stoi częściowo w sprzeczności z Ustawą Karoliny Północnej, która zabrania lekarzom bycia “agentem opieki zdrowotnej” dla ich pacjenta (chociaż dlaczego prawodawcy dopuszczali taką sprzeczność jest niejasna).11,13

Szpitalne komitety etyki pomagają podejmować decyzje dla niereprezentowanych pacjentów, obradując, a następnie oferując rekomendację. Wiele szpitali konsultuje się z komisją etyki z własnej woli; niektóre państwa mają prawa, które nakazują zaangażowanie Komisji Etyki; prawa innych państw preferują jedynie zaangażowanie Komisji, ale nie upoważniają do tego.1 Kodeks Etyki Lekarskiej AMA stanowi, że lekarze mają “etyczną odpowiedzialność” za konsultowanie się z Komisją etyczną przy podejmowaniu decyzji w odniesieniu do pacjentów, którzy nie mają zdolności i nie mają dostępnego zastępstwa.14 zaletą komisji etyki jest to, że może, jak zauważa Papież, “oferować różne perspektywy i może wykorzystywać wielowymiarowy wachlarz zarówno medycznych, jak i etycznych względów”, w przeciwieństwie do pojedynczego decydenta, takiego jak lekarz lub opiekun, który może podlegać zachętom finansowym lub stronniczości.1

Gdy sąd stwierdzi, że dana osoba nie ma zdolności do podejmowania decyzji, wyznacza opiekuna z prawem do podejmowania decyzji dla tej osoby.1 wyznaczenie przez Sąd opiekuna do podejmowania decyzji w imieniu niereprezentowanego pacjenta może wydawać się prostym rozwiązaniem na jego twarzy, ale na ogół jest ono niegodne i uważane za nieodpowiednie rozwiązanie.1 Karp i Wood zauważają, że opieka jest krytykowana za to, że jest “zbyt kosztowna, zbyt czasochłonna, zbyt uciążliwa.”3 dodatkowo krytykowano go, ponieważ opiekunowie często nie są odpowiednio przeszkoleni i nie znają pacjenta.1 Opieka Publiczna (tj. Opieka utworzona przez wyznaczenie przez Sąd osoby lub agencji nieznanej pacjentowi) może mieć wartość jako “ostateczna siatka bezpieczeństwa” dla pacjentów, ale programy wymagają odpowiedniego finansowania i personelu, coś, co nie jest rzeczywistością we wszystkich stanach.3 troska o adekwatność finansowania jest odbita echem przez Moye i wsp., którzy zauważają, że ” jeśli system opieki publicznej nie jest odpowiednio zorganizowany lub finansowany, dostawcy opieki zdrowotnej i szpitalne komitety etyki prawdopodobnie będą zaangażowani na pewno przed, a czasami po powołaniu kurateli.”15

mimo krytyki, korzyści z opieki istnieją. Karp i Wood twierdzą, że opieka publiczna jest ważną opcją dla niereprezentowanych pacjentów, zwłaszcza tych z długotrwałymi problemami medycznymi, i zauważają, że “opieka publiczna powinna być łatwo dostępna dla potrzebujących, szczególnie gdy proces decyzyjny może być w toku.”3

dyskusja

w literaturze toczy się znacząca debata na temat tego, które podejście decyzyjne jest najlepsze dla niereprezentowanych pacjentów (zarówno w sensie ogólnym, jak i w bardziej konkretnych sytuacjach, takich jak opieka po zakończeniu życia), a komentatorzy dzielą się na dwa podstawowe obozy: jeden wspierający lekarzy i jeden wspierający komitety etyczne. Chociaż istnieje poparcie dla opiekunów, Literatura sugeruje bardziej wyraźną debatę na temat tego, czy lekarze lub komitety etyczne powinny służyć jako decydenci. Te 2 szkoły myślenia są zilustrowane w podziale między Pope (silnym zwolennikiem Komisji etycznych jako decydentów) i Courtwright (silnym zwolennikiem lekarzy jako decydentów).1,2 Pope dobrze ujmuje ten podział, zauważając, że wynika on z 2 “podstawowych pytań”: “(1) Czy dominujący model lekarza “solo” jest akceptowalny i (2) jeśli nie, to ” ile ” drugiej opinii jest wymagane.”16

Papież stanowczo argumentuje, że sami lekarze nie powinni podejmować decyzji dotyczących leczenia pacjentów niereprezentowanych. Wyjaśnia, że ” kiedy lekarze nie muszą wyjaśniać swoich decyzji terapeutycznych innemu decydentowi, podstawy tych decyzji są mniej wyraźne i bardziej podatne na idiosynkratyczny styl leczenia lekarza.”17 problematyczne jest również, jak wspomniano wcześniej, to, że lekarze mają sprzeczne interesy i obowiązki, które mogą mieć wpływ na ich decyzje jako surogatek. Na przykład, jak zauważają White et al, lekarze są postrzegani jako “etyczne zobowiązania wobec indywidualnych pacjentów i społeczeństwa w celu zarządzania zasobami w sposób świadomy kosztów”, a kiedy lekarze stają się decydentami dla pacjentów, “nie jest jasne, w jaki sposób powinni zrównoważyć zadanie” służenia dwóm mistrzom.””18 lekarze mogą również mieć konflikty interesów finansowych, które mogą, na przykład, prowadzić do nadmiernego traktowania pacjentów w modelach opłat za refundację usług.”18 ponadto Volpe i Steinman zauważają, że decyzje o zakończeniu życia nie są po prostu medyczne, ale “decyzje społeczne i etyczne”, które pozostawione wyłącznie lekarzowi sugerowałyby, że tak głębokie decyzje o zakończeniu życia są jedynie “wyborami, które można zredukować do faktów medycznych.”5

niemniej jednak istnieją zdecydowani zwolennicy podejścia lekarskiego. Courtwright i Rubin zauważają, że wiedza i umiejętności lekarzy, w połączeniu z ich “obowiązkami powierniczymi” wobec pacjenta, czynią ich idealnymi decydentami dla niereprezentowanych, ponieważ obowiązek powierniczy, który lekarze naturalnie przestrzegają, “zobowiązuje ich do działania jako zastępczy decydent.”2

zwolennicy komisji etyki uważają,że są mniej podatni na konflikty i uprzedzenia niż lekarze, 2 chociaż ryzyko stronniczości wiąże się również z komitetami etycznymi . Na przykład, jak zauważa Magelssen et al, konsultanci ds. etyki mogą uzyskać ” zachęty do udzielania wskazówek, które współgrają z interesami kierownictwa szpitala.”19 Courtwright i Rubin zauważają również, że” nie ma oczywistego powodu, dla którego komisja etyki dokładniej przedstawiałaby życzenia niereprezentowanego pacjenta niż lekarz prowadzący.”2

niedawny rozwój polityki i prawa szpitalnego jest podejściem wielopoziomowym, które stosuje aspekty zarówno podejścia lekarza, jak i Komitetu etycznego w podejmowaniu decyzji w przypadku niereprezentowanych pacjentów. W podejściu warstwowym zabiegi i procedury są oceniane i przypisywane do jednej z 3 kategorii ryzyka-niskiego ryzyka lub rutynowego leczenia, poważnego leczenia lub leczenia podtrzymującego życie-jako podstawa polityki podejmowania decyzji.1 na przykład lekarz może podejmować decyzje dotyczące zabiegów niskiego ryzyka, które są rutynowe i zgodne z przyjętymi standardami praktyki medycznej. W przypadku procedur średniego ryzyka, które normalnie wymagałyby pisemnej świadomej zgody, lekarz może być zobowiązany do skonsultowania się z innym lekarzem lub Komisją etyczną. Procedura o najwyższym ryzyku lub najwyższej stawce, zwykle uważana za wycofanie lub wstrzymanie leczenia podtrzymującego życie, może wymagać od lekarza uzyskania zgody i konsensusu od Komisji Etycznej. Te przykłady dają przybliżony szkic tego, jak może funkcjonować podejście warstwowe—dokładne parametry i wymagania różnią się. Na przykład, stan Kolorado, Nowy Jork i Montana ustanowiły statuty z wielopoziomowym podejściem podobnym do opisanego.1,4 Klinika Cleveland również wygenerowała podobną politykę instytucjonalną opartą na 3 kategoriach ryzyka: rutynowa Opieka, decyzje, dla których świadoma zgoda byłaby zwykle potrzebna, i decyzje o wstrzymaniu lub wycofaniu leczenia podtrzymującego życie.20 Smith i Luck opisują Politykę Cleveland Clinic jako “gradację różnych zabezpieczeń “wprowadzanych” w miarę wzrostu znaczenia i konsekwencji decyzji klinicznych.”20

wniosek

wspólne, multidyscyplinarne podejście do problemu niereprezentowanych pacjentów, choć niedoskonałe, jest lepsze niż jednostronne podejście. Jak twierdzą Moye i wsp.,” współpraca jest kluczem do oświetlenia ich potrzeb i praw”, zapewniając jednocześnie” menu opcji”, które obejmuje wszystkie 3 główne podejścia do podejmowania decyzji: lekarzy, komisje etyczne i opiekę.15 przyjęcie tego podejścia opartego na współpracy (obejmującego opiekę) i połączenie go z podejściem wielopoziomowym (zachowującym równowagę między lekarzami a komitetami etycznymi) tworzy wieloaspektową metodę podejmowania decyzji, obejmującą warstwy opcji i zabezpieczeń etycznych, czyniąc ją prawdopodobnie najlepszym możliwym rozwiązaniem tego najbardziej dokuczliwego problemu bioetycznego.

  1. Pope TM. Unbefriended and unreprezented: lepsze podejmowanie decyzji medycznych dla pacjentów ubezwłasnowolnionych bez opieki zastępczej. Ga Stat Univ Law Rev. 2017; 33 (4): 923-1019.
  2. Courtwright a, Rubin E. kto powinien decydować o niereprezentowanym? Bioetyka. 2016:30(3):173-180.

  3. Karp N, Wood E. ubezwłasnowolniony i samotny: podejmowanie decyzji w zakresie opieki zdrowotnej dla osób starszych. American Bar Association Commission on Law and Aging. https://www.americanbar.org/content/dam/aba/administrative/law_aging/2003_Unbefriended_Elderly_Health_Care_Descision-Making7-11-03.authcheckdam.pdf. Wydany W Lipcu 2003 Roku. 08.01.10, 11: 00

  4. Sequeira AL, Lewis A. Względy etyczne i prawne w zarządzaniu chorym w stanie wegetatywnym. Neurocrit Care. 2017;27(2):173-179.
  5. Volpe RL, Steinman D. zaglądanie do czarnej skrzynki: doświadczenie jednej instytucji w opracowywaniu polityki dla niereprezentowanych pacjentów. Hamline Law Rev. 2013;36(2):265-274.
  6. Kim H, Song M. Medyczne podejmowanie decyzji dla dorosłych, którzy nie mają zdolności decyzyjnych i zastępczych: stan nauki. Am J Hosp Paliat Care. 2018;35(9):1227-1234.
  7. White DB, Curtis JR, Lo B, Luce JM. Decyzje mające na celu ograniczenie leczenia podtrzymującego życie pacjentów w stanie krytycznym, którym brakuje zarówno zdolności decyzyjnych, jak i zastępczych decydentów. Crit Care Med. 2006;34(8):2053-2059.
  8. White DB, Curtis JR, Wolf LE, et al. Podtrzymywanie życia pacjentów bez zastępczego decydenta: kto decyduje? Ann Intern Med. 2007;147(1):34-40.

  9. Courtwright AM, Abrams J, Robinson em. Rola szpitalnej służby Konsultacyjnej ds. etyki w podejmowaniu decyzji dotyczących niereprezentowanych pacjentów. J Bioeth Inq. 2017;14(2):241-250.
  10. Wytyczne dotyczące zakończenia leczenia podtrzymującego życie i opieki nad umierającymi. Briarcliff Manor, NY: Hastings Center; 1987.

  11. Rosoff PM, Leong KM. Ramy etyczne i prawne dla lekarzy jako zastępczych decydentów dla swoich pacjentów. J Law Med Etyka. 2015;43(4):857-877.
  12. NC Gen Stat §90-322 (2016).

  13. NC Gen stat §32A-18 (2016).

  14. American Medical Association. Opinia 2.1.2 decyzje dotyczące dorosłych pacjentów, którzy nie mają zdolności. Kodeks Etyki Lekarskiej. https://www.ama-assn.org/delivering-care/ethics/decisions-adult-patients-who-lack-capacity. 14.01.10, 14: 00

  15. Moye J, Catlin C, Kwak J, Wood E, Teaster PB. Obawy etyczne i ścieżki proceduralne dla pacjentów, którzy są ubezwłasnowolnieni i samotni: implikacje z badania jakościowego dla postępu praktyki etycznej. Forum HEC. 2017;29(2):171-189.
  16. Papież TM. Briefing prawny: dorosłe sieroty i niezrzeszeni: podejmowanie decyzji medycznych dla niereprezentowanych pacjentów bez surogatek. Etyka J Clin. 2015;26(2):180-188.
  17. Papież TM. Podejmowanie decyzji medycznych dla pacjentów bez surogatek. N Engl J Med. 2013;369(21):1976-1978.
  18. White DB, Jonsen a, Lo B. Wyzwanie etyczne: kiedy klinicyści działają jako zastępcze dla niereprezentowanych pacjentów. Am J Crit Care. 2012;21(3):202-207.
  19. Magelssen m, Pedersen R, Førde R. Sources of bias in clinical ethics case deliberation. Etyka J Med. 2014;40(10):678-682.
  20. Smith ML, Luck CL. Rozpaczliwie poszukuje surogatki dla pacjenta pozbawionego zdolności decyzyjnych. Narrat Inq Bioeth. 2014;4(2):161-169.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.