AMA Journal of Ethics

Abstract

niet-vertegenwoordigde patiënten zijn degenen die geen surrogaatrichtlijn of advance directive hebben om medische besluitvorming voor hen te begeleiden wanneer zij arbeidsongeschikt worden. Hoewel er geen perfecte oplossing is voor het probleem van het nemen van medische beslissingen voor dergelijke kwetsbare patiënten, worden er in de literatuur 3 verschillende benaderingen genoteerd: een benadering van artsen, een benadering van ethische commissies en een benadering van voogdij. Recente beleidsmaatregelen en wetten hebben een aanpak vereist die “gedifferentieerd” is met betrekking tot zowel de betrokken personen als de ernst van de vragen over de medische behandeling in kwestie. In algemene zin is een variant van een trapsgewijze aanpak waarschijnlijk de best mogelijke oplossing voor jurisdicties en gezondheidsinstellingen—zowel degenen die al een trapsgewijze aanpak hebben als degenen die geen trapsgewijze aanpak hebben—voor de uitdagende puzzel van de behandeling van niet-vertegenwoordigde patiënten.

Eén grootste categorie problemen

niet-vertegenwoordigde patiënten zijn invalide personen die Pope omschrijft als “geen beschikbare vrienden of familie om medische beslissingen te nemen als “standaard” surrogaten.”1 deze patiënten vallen meestal in 3 groepen: zij die dakloos of geestesziek zijn, zij die door ” keuze of levensgeschiedenis ” geen familie of vrienden hebben die als surrogaat zouden kunnen fungeren, en die oudere patiënten die hun familie en vrienden hebben overleefd.2 het probleem van het aanpakken van de “zorg voor patiënten die niet in staat zijn om beslissingen te nemen”, die geen draagmoeder hebben om deel te nemen aan het besluitvormingsproces, is een bio-ethische puzzel en wordt door Karp en Wood beschouwd als “de grootste categorie van problemen” waarmee ziekenhuizen en clinici worden geconfronteerd.3

de Verenigde Staten kampen momenteel met een aanzienlijk probleem met betrekking tot de besluitvorming voor niet-vertegenwoordigde patiënten. Nog in 2017 waren er meer dan 70 000 niet-vertegenwoordigde patiënten in de Verenigde Staten.1,4 sommige schattingen wijzen er echter op dat het aantal ruim boven de 100 0001,5 ligt en mogelijk zelfs boven de 330 000.6 het aantal niet-vertegenwoordigde patiënten, dat al aanzienlijk is, zal naar verwachting toenemen. Volpe en Steinman merken op: “tussen 2010 en 2030 zal de omvang van deze groep naar verwachting dramatisch stijgen als gevolg van de verouderende Babyboomergeneratie, de groeiende populatie ouderen met dementie en het groeiende aantal senioren die alleen wonen.”5 artsen komen deze patiënten vaak tegen, vooral in de Kritieke Zorg setting waar de bepalingen van het intrekken van life support zijn op hun meest acute. Uit één studie bleek dat artsen meldden te overwegen om 37% van de niet-vertegenwoordigde patiënten in een intensive care-afdeling, waar 16% van de opgenomen patiënten niet vertegenwoordigd was, de levensondersteuning in te houden of in te trekken.In een ander onderzoek was 5,5% van de patiënten die overleden aan IC ‘ s niet vertegenwoordigd.8

benaderingen van het nemen van beslissingen

over het algemeen is men het erover eens dat “een gesubstitueerd oordeel of een best interest standard” het beste als leidraad kan dienen bij de besluitvorming voor niet-vertegenwoordigde patiënten 9, Hoewel de wetgeving en het beleid verschillen in de manier waarop een best interest standard het best kan worden gehandhaafd.4,9 zoals het Hastings Center opmerkt, ” hier is nog geen consensus over de juiste oplossing.”10 echter, staatswetten en institutioneel beleid proberen om het probleem grotendeels op te lossen door middel van 3 verschillende benaderingen met betrekking tot de keuze van de beslisser: arts, ethische commissie, en voogdij.5 elk van deze benaderingen—die van toepassing zijn op de zorg voor niet-vertegenwoordigde patiënten in het algemeen en in specifieke situaties zoals zorg aan het einde van het leven-heeft bepaalde voor—en nadelen, wat onderstreept dat geen enkele aanpak alleen een oplossing biedt.

benadering voor artsen. Het model van het toestaan van de arts om de ultieme beslisser is de belangrijkste aanpak, met White et al ‘s studie waaruit blijkt dat 81% van de life support beslissingen voor niet-vertegenwoordigde patiënten werden gemaakt” door de intensive care unit team alleen of … een andere behandelende arts.”8 sommige staten staan artsen toe om op te treden als besluitvormers totdat een voogd kan worden benoemd.11 Het is echter interessant op te merken dat 39 staten wetten hebben die—expliciet, impliciet of mogelijk—artsen verbieden om als algemeen surrogaat op te treden.10 Deze wetten verbieden artsen om algemene surrogaten te worden, in die zin dat zij geen surrogaat voor hun eigen patiënt kunnen worden aangewezen of benoemd—zelfs niet voor patiënten die beslissingsbevoegdheid hebben en eventueel actief hun arts als surrogaat willen kiezen. Zoals Rosoff opmerkt, lijken de meeste van deze wetten ingegeven door bezorgdheid over “de mogelijkheid van een financieel belangenconflict van de kant van de arts.”11 niettemin is het interessant op te merken dat artsen de enige beslisser kunnen zijn voor niet-vertegenwoordigde patiënten. Sommige staten geven artsen direct de bevoegdheid om beslissingen te nemen voor niet-vertegenwoordigde patiënten, zoals North Carolina, waardoor artsen besluiten kunnen nemen voor niet-vertegenwoordigde patiënten zonder toestemming van de rechtbank, zolang redelijke inspanningen worden gedaan om een surrogaat te vinden.11,12 betwistbaar, deze wet staat gedeeltelijk in tegenspraak met North Carolina ‘s statuut dat bars artsen van een “gezondheidszorg agent” om hun patiënt (hoewel waarom wetgevers toegestaan een dergelijke tegenstrijdigheid is onduidelijk).11,13

benadering van het Ethisch comité. De ethische commissies van het ziekenhuis helpen bij het nemen van beslissingen voor niet-vertegenwoordigde patiënten door te beraadslagen en vervolgens een aanbeveling aan te bieden. Veel ziekenhuizen raadplegen een ethische commissie uit eigen beweging; sommige staten hebben wetten die de betrokkenheid van een ethische commissie voorschrijven; en de wetten van andere staten geven alleen de voorkeur aan betrokkenheid van het comité, maar geven er geen mandaat aan.1 de AMA Code of Medical Ethics bepaalt dat artsen een “ethische verantwoordelijkheid” hebben om een ethische commissie te raadplegen bij het nemen van beslissingen voor patiënten die niet over capaciteit beschikken en geen draagmoeder hebben.14 het voordeel van een ethische commissie is dat zij, zoals Pope opmerkt, “verschillende perspectieven kan bieden en gebruik kan maken van een veelzijdige reeks van zowel medische als ethische overwegingen”, in tegenstelling tot een enkele besluitvormer, zoals een arts of voogd, die onderworpen kan zijn aan financiële prikkels of vooringenomenheid.1

Voogdijbenadering. Wanneer een rechtbank vaststelt dat een individu niet in staat is om beslissingen te nemen, benoemt het een voogd met wettelijke bevoegdheid om beslissingen te nemen voor die persoon.1 de benoeming van een voogd door de rechtbank om beslissingen te nemen namens een niet-vertegenwoordigde patiënt lijkt op zijn gezicht misschien een eenvoudige oplossing, maar het is over het algemeen ongenadevol en wordt beschouwd als een ontoereikende oplossing.1 Karp en Wood merken op dat voogdij wordt bekritiseerd als “te duur, te tijdrovend, te omslachtig.”3 bovendien is het bekritiseerd omdat voogden vaak niet voldoende getraind zijn en de patiënt niet kennen.1 Openbaar voogdijschap (dat wil zeggen, voogdij gemaakt door de rechter benoeming van een persoon of bureau onbekend aan de patiënt) kan waarde hebben als de “ultieme vangnet” voor patiënten, maar Programma ‘ s moeten voldoende financiering en personeel, iets dat is niet een realiteit in alle staten.3 De bezorgdheid over de toereikendheid van de financiering wordt bevestigd door Moye et al, die opmerken dat “als het openbaar voogdijsysteem niet voldoende gestructureerd of gefinancierd is, zorgverleners en ziekenhuisethiekcommissies waarschijnlijk betrokken zullen zijn zeker vóór en soms na de benoeming van de voogdij.”15

ondanks kritiek bestaan er voordelen van voogdijschap. Karp en Wood beweren dat het openbaar voogdijschap is een belangrijke optie voor niet-vertegenwoordigde patiënten, vooral die met langdurige medische problemen, en merken op dat “Openbaar voogdijschap moet direct beschikbaar zijn voor degenen in nood, met name wanneer de besluitvorming kan worden voortgezet.”3

discussie

er is een belangrijk debat in de literatuur over welke besluitvormerbenadering het beste is voor niet-vertegenwoordigde patiënten (zowel in de algemene zin als in meer specifieke situaties zoals zorg aan het einde van het leven), waarbij commentatoren in twee basiskampen vallen: één die artsen ondersteunt en één die ethische commissies ondersteunt. Hoewel er steun is voor voogden, suggereert de literatuur een prominentere discussie over de vraag of artsen of ethische commissies als besluitvormers moeten dienen. Deze 2 denkrichtingen worden geïllustreerd in de kloof tussen Pope (een sterke pleitbezorger van ethische commissies als besluitvormers) en Courtwright (een sterke pleitbezorger van artsen als besluitvormers).1,2 Pope vat deze kloof goed samen en merkt op dat het voortkomt uit 2 “fundamentele vragen”: “(1) of de dominante ‘solo’ arts model aanvaardbaar is en, (2) zo niet, ‘hoeveel’ van een second opinion is vereist.”16

Pope stelt sterk dat artsen alleen geen beslissingen zouden moeten nemen over de behandeling van niet-vertegenwoordigde patiënten. Hij legt uit dat “wanneer artsen hun behandelingsbeslissingen niet aan een andere beslisser hoeven uit te leggen, de basis voor die beslissingen minder duidelijk zijn geformuleerd en gevoeliger voor de eigenzinnige behandelingsstijl van de arts.”17 ook problematisch, zoals eerder opgemerkt, is dat artsen tegenstrijdige belangen en verplichtingen hebben die hun beslissingen als surrogaten kunnen beïnvloeden. Bijvoorbeeld, zoals White et al merken, artsen worden gezien als ” ethische verplichtingen aan individuele patiënten en de samenleving in het algemeen om middelen te beheren op een kostenbewuste manier,” en wanneer artsen besluitvormers voor patiënten worden, “is het onduidelijk hoe ze de taak van ‘het dienen van twee meesters in evenwicht moeten brengen.”18 artsen kunnen ook financiële belangenconflicten hebben die bijvoorbeeld kunnen leiden tot overbehandeling van patiënten in vergoedingsmodellen voor dienstverlening.”18 bovendien merken Volpe en Steinman op dat beslissingen over het einde van het leven niet alleen medische, maar “sociale en ethische beslissingen” zijn die, indien overgelaten aan de arts alleen, impliciet zouden suggereren dat dergelijke diepgaande beslissingen over het einde van het leven slechts “keuzes zijn herleid tot medische feiten.”5

niettemin zijn er sterke pleitbezorgers voor de aanpak van artsen. Courtwright en Rubin merken op dat de kennis en vaardigheid van artsen, in combinatie met hun “fiduciaire taken” aan de patiënt, hen ideale besluitvormers maken voor de niet-vertegenwoordigde, aangezien de fiduciaire plicht die artsen natuurlijk handhaven “hen verplicht om op te treden als de surrogaatbeslisser.”2

aanhangers van ethische commissies zijn van mening dat zij minder vatbaar zijn voor conflicten en vooroordelen dan artsen,2 hoewel het risico van vooringenomenheid ook geassocieerd wordt met ethische commissies. Zo kunnen, zoals magelssen et al opmerken, ethische adviseurs ” prikkels krijgen om begeleiding te bieden die in overeenstemming is met de belangen van het ziekenhuisbeheer.”19 Courtwright en Rubin merken ook op dat” er geen duidelijke reden is waarom een ethische commissie de wensen van een niet-vertegenwoordigde patiënt nauwkeuriger zou weergeven dan een behandelend arts.”2

een recente ontwikkeling op het gebied van ziekenhuisbeleid en-wetgeving is een trapsgewijze aanpak, waarbij aspecten van zowel de benadering van de arts als de benadering van de ethische commissie worden toegepast bij de besluitvorming voor niet-vertegenwoordigde patiënten. In de trapsgewijze aanpak worden behandelingen en procedures beoordeeld en ingedeeld in een van de 3 risicocategorieën—laag risico of routinebehandeling, belangrijke medische behandeling of levensonderhoudende behandeling-als basis voor het besluitvormingsproces.1 een arts kan bijvoorbeeld beslissingen nemen met betrekking tot behandelingen met een laag risico die routine zijn en in overeenstemming zijn met geaccepteerde medische praktijkstandaarden. Voor procedures met een middelgroot risico waarvoor normaliter schriftelijke geïnformeerde toestemming vereist is, kan een arts verplicht zijn een andere arts of een ethische commissie te raadplegen. De procedure met het hoogste risico of de hoogste inzet, die doorgaans wordt geacht een levensonderhoudende behandeling in te trekken of in te houden, kan een arts vereisen om goedkeuring en consensus te krijgen van een ethische commissie. Deze voorbeelden geven een ruwe schets van hoe een trapsgewijze aanpak zou kunnen functioneren—de exacte parameters en vereisten variëren. Bijvoorbeeld, Colorado, New York State, en Montana hebben statuten met een gelaagde aanpak vergelijkbaar met die net beschreven.1,4 de Cleveland Clinic heeft ook een soortgelijk institutioneel beleid gegenereerd op basis van 3 risicocategorieën: routinematige zorg, beslissingen waarvoor informed consent normaal gesproken nodig zou zijn, en beslissingen over het onthouden of intrekken van levensondersteunende behandeling.20 Smith en Luck beschrijven het Cleveland Clinic beleid als een “gradatie van verschillende waarborgen” op zijn plaats gezet als de betekenis en gevolgen van de klinische beslissingen toenemen.”20

conclusie

een collaboratieve, multidisciplinaire aanpak van het probleem van niet-vertegenwoordigde patiënten, hoewel onvolmaakt, verdient de voorkeur boven een unilaterale aanpak. Zoals Moye et al beweren, ” samenwerking is de sleutel om hun behoeften en rechten te verlichten,” terwijl het verstrekken van een “menu van opties” die alle 3 van de belangrijkste besluitvormingsbenaderingen omvat: artsen, ethische commissies, en voogdij.15 door deze collaboratieve aanpak (inclusief voogdij) te combineren met een gelaagde aanpak (waarbij een evenwicht wordt gevonden tussen artsen en ethische commissies) ontstaat een veelzijdige besluitvormingsmethode, waarbij lagen van opties en ethische waarborgen worden betrokken, waardoor deze waarschijnlijk de best mogelijke oplossing is voor deze meest ergerlijke bio-ethische dilemma ‘ s.

  1. Paus TM. Ongefriendeerd en niet vertegenwoordigd: betere medische besluitvorming voor invalide patiënten zonder gezondheidszorg surrogaten. Ga Stat Univ Law Rev. 2017; 33 (4): 923-1019.
  2. Courtwright A, Rubin E. wie moet beslissen voor de niet-vertegenwoordigde? Bio-ethiek. 2016:30(3):173-180.

  3. Karp N, Wood E. Incapacitated and alone: gezondheidszorg besluitvorming voor de niet-bevriende ouderen. American Bar Association Commission on Law and Aging. https://www.americanbar.org/content/dam/aba/administrative/law_aging/2003_Unbefriended_Elderly_Health_Care_Descision-Making7-11-03.authcheckdam.pdf. Gepubliceerd In Juli 2003. Geopend Op 8 Januari 2019.

  4. Sequeira AL, Lewis A. Ethische en juridische overwegingen in het beheer van een ongefriende patiënt in een vegetatieve staat. Neurocrit Care. 2017;27(2):173-179. Volpe RL, Steinman D. Peeking inside The black box: One institution ‘ s experience developing policy for unrepresented patients. Hamline Law Rev. 2013; 36 (2):265-274.
  5. Kim H, Song M. Medical decision-making for adults who lack decision-making capacity and a surrogate: state of the science. Am J Hosp Palliat Zorg. 2018;35(9):1227-1234.
  6. White DB, Curtis JR, Lo B, Luce JM. Beslissingen om levensonderhoudende behandeling te beperken voor ernstig zieke patiënten die niet beschikken over zowel besluitvormingscapaciteit als surrogaatbeslissers. Crit Care Med. 2006;34(8):2053-2059.
  7. White DB, Curtis JR, Wolf LE, et al. Life support voor patiënten zonder surrogaat beslisser: wie beslist? Ann Stagiair Med. 2007;147(1):34-40.

  8. Courtwright AM, Abrams J, Robinson EM. De rol van een dienst voor ziekenhuisethiekconsultatie in de besluitvorming voor niet-vertegenwoordigde patiënten. J Bioeth Inq. 2017;14(2):241-250.
  9. Hastings Center. Richtlijnen voor het beëindigen van levensondersteunende behandeling en de zorg voor stervenden. Briarcliff Manor, NY: Hastings Center; 1987.

  10. Rosoff PM, Leong KM. Een ethisch en juridisch kader voor artsen als surrogaatbeslissers voor hun patiënten. J Law Med Ethics. 2015;43(4):857-877.
  11. NC Gen Stat §90-322 (2016).

  12. NC Gen Stat §32A-18 (2016).

  13. American Medical Association. Advies 2.1.2 beslissingen voor volwassen patiënten met een gebrek aan capaciteit. Code of Medical Ethics. https://www.ama-assn.org/delivering-care/ethics/decisions-adult-patients-who-lack-capacity. Geraadpleegd Op 14 Januari 2018.

  14. Moye J, Catlin C, Kwak J, Wood E, Teaster PB. Ethische zorgen en procedurele trajecten voor patiënten die arbeidsongeschikt en alleen zijn: implicaties van een kwalitatieve studie voor het bevorderen van ethische praktijk. HEC Forum. 2017;29(2):171-189.
  15. Paus TM. Juridische briefing: volwassen weeskinderen en ongevrienden: het nemen van medische beslissingen voor niet-vertegenwoordigde patiënten zonder surrogaten. J Clin Ethiek. 2015;26(2):180-188.
  16. Paus TM. Medische beslissingen nemen voor patiënten zonder surrogaten. N Engl J Med. 2013;369(21):1976-1978.
  17. Wit DB, Jonsen A, Lo B. Ethische uitdaging: wanneer clinici fungeren als surrogaten voor niet-vertegenwoordigde patiënten. Am J Crit Zorg. 2012;21(3):202-207.
  18. Magelssen M, Pedersen R, Førde R. Sources of bias in clinical ethics case deliberation. J Med Ethiek. 2014;40(10):678-682.
  19. Smith ML, Luck CL. Wanhopig op zoek naar een surrogaat—voor een patiënt die niet in staat is om beslissingen te nemen. Narrat Inq Bioeth. 2014;4(2):161-169.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.