AMA Journal d’éthique

Résumé

Les patients non représentés sont ceux qui n’ont pas de substitut ou de directive préalable pour guider la prise de décision médicale pour eux lorsqu’ils deviennent incapables. Bien qu’il n’y ait pas de solution parfaite au problème de la prise de décisions médicales pour ces patients vulnérables, 3 approches différentes sont notées dans la littérature: une approche médecin, une approche du comité d’éthique et une approche de tutelle. Les politiques et les lois récentes ont exigé une approche ” à plusieurs niveaux” en ce qui concerne à la fois les personnes impliquées et la gravité des questions de traitement médical en cause. D’une manière générale, une variante d’une approche à plusieurs niveaux est probablement la meilleure solution possible pour les administrations et les établissements de santé — ceux qui ont déjà une approche à plusieurs niveaux et ceux qui n’en ont pas — au casse-tête difficile du traitement des patients non représentés.

La plus grande catégorie de problèmes

Les patients non représentés sont des personnes handicapées que Pope décrit comme n’ayant “pas d’amis ou de famille disponibles pour prendre des décisions médicales comme substituts “par défaut”.”1 Ces patients se répartissent généralement en 3 groupes: ceux qui sont sans abri ou malades mentaux, ceux qui, par “choix ou histoire de vie”, n’ont pas de famille ou d’amis qui pourraient agir comme substitut, et les patients âgés qui ont survécu à leur famille et à leurs amis.2 En effet, le problème de la prise en charge des “patients incapables de décision” qui n’ont pas de substitut pour participer au processus décisionnel est un casse-tête bioéthique et a été considéré par Karp et Wood comme “la plus grande catégorie de problèmes” rencontrés par les hôpitaux et les cliniciens.3

Les États-Unis sont actuellement confrontés à un problème important en ce qui concerne la prise de décision pour les patients non représentés. En 2017, il y avait plus de 70 000 patients non représentés aux États-Unis.1,4 Cependant, certaines estimations suggèrent que le nombre pourrait être bien supérieur à 100 0001,5 et peut-être aussi élevé 330 0006. Le nombre de patients non représentés, déjà important, devrait augmenter. Volpe et Steinman notent: “Entre 2010 et 2030, la taille de ce groupe devrait augmenter considérablement en raison du vieillissement de la génération des baby-boomers, de la population croissante de personnes âgées atteintes de démence et du nombre croissant de personnes âgées qui vivent seules.”5 Les médecins rencontrent fréquemment ces patients, en particulier dans le cadre des soins intensifs où les déterminations du retrait du soutien à la vie sont les plus aiguës. En effet, une étude a révélé que les médecins ont déclaré envisager de retenir ou de retirer le soutien à la vie de 37% des patients non représentés dans une unité de soins intensifs dans laquelle 16% des patients admis n’étaient pas représentés.7 Dans une autre étude, 5,5% des patients décédés en USI n’étaient pas représentés.8

Approches de prise de décisions

En général, on s’entend pour dire qu’un ” jugement substitué ou une norme d’intérêt supérieur ” est le meilleur moyen d’orienter la prise de décisions pour les patients non représentés 9, bien que les lois et les politiques varient quant à la meilleure façon de respecter une norme d’intérêt supérieur.4,9 Comme le note le Hastings Center, “il n’y a pas encore de consensus sur la solution appropriée.”10 Cependant, les lois des États et les politiques institutionnelles tentent de résoudre le problème en grande partie à travers 3 approches différentes concernant le choix du décideur: médecin, comité d’éthique et tutelle.5 Chacune de ces approches — applicables à la prise en charge des patients non représentés en général et dans des situations spécifiques telles que les soins de fin de vie – présente certains avantages et inconvénients, soulignant qu’aucune approche à elle seule n’apporte de solution.

Approche médicale. Le modèle permettant au médecin d’être le décideur ultime est l’approche principale, l’étude de White et al démontrant que 81% des décisions de maintien de la vie pour les patients non représentés ont été prises “par l’équipe de l’unité de soins intensifs seule ou … un autre médecin traitant.” 8 Certains États autorisent les médecins à agir en tant que décideurs jusqu’à ce qu’un tuteur puisse être nommé.11 Cependant, il est intéressant de noter que 39 États ont des lois qui interdisent — explicitement, implicitement ou éventuellement — aux médecins d’agir en tant que mère porteuse générale.10 Ces lois interdisent aux médecins de devenir des substituts généraux en ce sens qu’ils ne peuvent pas être désignés ou nommés substituts pour leur propre patient — même pour les patients qui ont une capacité décisionnelle et qui souhaitent peut-être choisir activement leur médecin comme substitut si le besoin s’en fait sentir. Comme le note Rosoff, la plupart de ces lois semblent être motivées par des préoccupations concernant “la possibilité d’un conflit d’intérêts financier de la part du médecin.” 11 Néanmoins, il est intéressant de noter que les médecins peuvent être les seuls décideurs pour les patients non représentés. Certains États habilitent directement les médecins à prendre des décisions pour les patients non représentés, comme la Caroline du Nord, ce qui permettra aux médecins de prendre des décisions de fin de vie pour les patients non représentés sans l’approbation du tribunal tant que des efforts raisonnables sont déployés pour trouver une mère porteuse.11,12 On peut soutenir que cette loi est en partie en contradiction avec la loi de la Caroline du Nord qui interdit aux médecins d’être un “agent de soins de santé” pour leur patient (bien que la raison pour laquelle les législateurs ont autorisé une telle contradiction ne soit pas claire).11,13

Approche du comité d’éthique. Les comités d’éthique des hôpitaux aident à prendre des décisions pour les patients non représentés en délibérant puis en formulant une recommandation. De nombreux hôpitaux consultent un comité d’éthique de leur propre chef; certains États ont des lois qui imposent la participation d’un comité d’éthique; et les lois d’autres États ne font que préférer la participation au comité, mais ne l’imposent pas.1 Le Code d’éthique médicale de l’AMA stipule que les médecins ont la ” responsabilité éthique ” de consulter un comité d’éthique lorsqu’ils prennent des décisions pour les patients qui manquent de capacité et qui n’ont pas de substitut disponible.14 L’avantage d’un comité d’éthique est qu’il peut, comme le note Pope, “offrir diverses perspectives et utiliser un éventail multiforme de considérations médicales et éthiques”, contrairement à un décideur unique, comme un médecin ou un tuteur, qui peut être soumis à des incitations financières ou à des préjugés.1

Approche de tutelle. Lorsqu’un tribunal détermine qu’une personne n’a pas la capacité de prendre des décisions, il nomme un tuteur ayant l’autorité légale de prendre des décisions pour cette personne.1 La nomination au tribunal d’un tuteur pour prendre des décisions au nom d’un patient non représenté peut sembler une solution simple à première vue, mais elle est généralement désavouée et considérée comme une solution inadéquate.1 Karp et Wood notent que la tutelle est critiquée pour être ” trop coûteuse, trop longue, trop lourde.”3 De plus, il a été critiqué parce que les tuteurs ne sont souvent pas suffisamment formés et ne connaissent pas le patient.1 La tutelle publique (c’est-à-dire la tutelle créée par la nomination au tribunal d’une personne ou d’un organisme inconnu du patient) peut avoir une valeur de “filet de sécurité ultime” pour les patients, mais les programmes ont besoin d’un financement et d’un personnel adéquats, ce qui n’est pas une réalité dans tous les États.3 La préoccupation concernant l’adéquation du financement est reprise par Moye et al., qui notent que “si le système de tutelle publique n’est pas suffisamment structuré ou financé, les fournisseurs de soins de santé et les comités d’éthique hospitaliers sont susceptibles d’être impliqués certainement avant et parfois après la nomination de la tutelle.”15

Malgré les critiques, les avantages des tutelles existent. Karp et Wood soutiennent que la tutelle publique est une option importante pour les patients non représentés, en particulier ceux qui ont des problèmes médicaux prolongés, et notent que “la tutelle publique devrait être facilement disponible pour ceux qui en ont besoin, en particulier lorsque la prise de décision peut être en cours.”3

Discussion

Il y a un débat important dans la littérature sur la meilleure approche du décideur pour les patients non représentés (à la fois au sens général et dans des situations plus spécifiques telles que les soins de fin de vie), les commentateurs se classant dans deux camps de base: celui qui soutient les médecins et celui qui soutient les comités d’éthique. Bien qu’il y ait un soutien pour les tuteurs, la littérature suggère un débat plus important sur la question de savoir si les médecins ou les comités d’éthique devraient servir de décideurs. Ces 2 écoles de pensée sont illustrées par la fracture entre Pope (un ardent défenseur des comités d’éthique en tant que décideurs) et Courtwright (un ardent défenseur des médecins en tant que décideurs).1,2 Pope résume bien ce clivage, notant qu’il découle de 2 “questions fondamentales”: “(1) si le modèle dominant de médecin “solo” est acceptable et, (2) sinon, “combien” d’une deuxième opinion est nécessaire.”16

Pope soutient fermement que les médecins seuls ne devraient pas prendre de décisions de traitement pour les patients non représentés. Il explique que “lorsque les médecins n’ont pas besoin d’expliquer leurs décisions de traitement à un autre décideur, les bases de ces décisions sont moins clairement articulées et plus sensibles au style de traitement idiosyncratique du médecin.” 17 Comme nous l’avons déjà mentionné, le fait que les médecins ont des intérêts et des obligations contradictoires qui peuvent influencer leurs décisions en tant que substituts pose également problème. Par exemple, comme le notent White et al, les médecins sont perçus comme ayant “des engagements éthiques envers les patients individuels et la société dans son ensemble pour gérer les ressources de manière consciente des coûts”, et lorsque les médecins deviennent des décideurs pour les patients, “on ne sait pas comment ils devraient équilibrer la tâche de “servir deux maîtres.”18 médecins peuvent également avoir des conflits d’intérêts financiers qui pourraient, par exemple, conduire à un surtraitement des patients dans les modèles de remboursement des frais de service.” 18 De plus, Volpe et Steinman notent que les décisions de fin de vie ne sont pas simplement médicales, mais des “décisions sociales et éthiques” qui, si elles étaient laissées au seul médecin, suggéreraient implicitement que de telles décisions profondes de fin de vie ne sont que “des choix sont réductibles à des faits médicaux.”5

Néanmoins, il existe de solides défenseurs de l’approche médicale. Courtwright et Rubin notent que les connaissances et les compétences des médecins, associées à leurs “devoirs fiduciaires” envers le patient, en font des décideurs idéaux pour les non représentés, car le devoir fiduciaire que les médecins respectent naturellement “les oblige à agir en tant que décideur de substitution.”2

Les partisans des comités d’éthique croient qu’ils sont moins sensibles aux conflits et aux préjugés que les médecins,2 bien que le risque de partialité soit également associé aux comités d’éthique. Par exemple, comme le notent Magelssen et al, les consultants en éthique peuvent obtenir des “incitations à fournir des conseils conformes aux intérêts de la direction de l’hôpital.” 19 Courtwright et Rubin notent également qu'” il n’y a aucune raison évidente pour laquelle un comité d’éthique représenterait plus précisément les souhaits d’un patient non représenté qu’un médecin traitant.”2

Un développement récent de la politique et du droit hospitaliers est une approche à plusieurs niveaux, qui applique des aspects de l’approche du médecin et du comité d’éthique dans la prise de décision pour les patients non représentés. Dans l’approche à plusieurs niveaux, les traitements et les procédures sont évalués et attribués à l’une des 3 catégories de risque — traitement à faible risque ou de routine, traitement médical majeur ou traitement de maintien de la vie – comme base de la politique de prise de décision.1 Par exemple, un médecin peut prendre des décisions concernant des traitements à faible risque qui sont de routine et conformes aux normes de pratique médicale acceptées. Pour les procédures à risque moyen qui nécessiteraient normalement un consentement éclairé écrit, un médecin pourrait être tenu de consulter un autre médecin ou un comité d’éthique. La procédure à risque ou à enjeux les plus élevés, généralement réputée être le retrait ou la suspension d’un traitement de maintien de la vie, peut nécessiter l’approbation et le consensus d’un comité d’éthique par un médecin. Ces exemples donnent une idée approximative du fonctionnement d’une approche à plusieurs niveaux — les paramètres exacts et les exigences varient. Par exemple, le Colorado, l’État de New York et le Montana ont institué des lois avec une approche à plusieurs niveaux similaire à celle qui vient d’être décrite.1,4 La Cleveland Clinic a également généré une politique institutionnelle similaire basée sur 3 catégories de risque: les soins de routine, les décisions pour lesquelles un consentement éclairé serait normalement nécessaire et les décisions concernant la suspension ou le retrait d’un traitement de maintien de la vie.20 Smith et Luck décrivent la politique de la clinique de Cleveland comme une “gradation de diverses garanties” mises en place à mesure que l’importance et les conséquences des décisions cliniques augmentent.”20

Conclusion

Une approche collaborative et multidisciplinaire du problème des patients non représentés, bien qu’imparfaite, est préférable à une approche unilatérale. Comme le soutiennent Moye et al, “la collaboration est essentielle pour éclairer leurs besoins et leurs droits”, tout en fournissant un “menu d’options” qui implique les 3 principales approches décisionnelles: les médecins, les comités d’éthique et la tutelle.15 L’adoption de cette approche collaborative (qui inclut la tutelle) et sa combinaison avec une approche à plusieurs niveaux (qui établit un équilibre entre les médecins et les comités d’éthique) créent une méthode de prise de décision à multiples facettes, impliquant des couches d’options et des garanties éthiques, ce qui en fait probablement la meilleure solution possible à ce dilemme bioéthique des plus vexants.

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  2. Courtwright A, Rubin E. Qui devrait décider pour les non représentés? Bioéthique. 2016:30(3):173-180.

  3. Karp N, Wood E. Incapacitated and alone: healthcare decision-making for the unbefriended elderly. Commission sur le droit et le vieillissement de l’American Bar Association. https://www.americanbar.org/content/dam/aba/administrative/law_aging/2003_Unbefriended_Elderly_Health_Care_Descision-Making7-11-03.authcheckdam.pdf. Publié en juillet 2003. Consulté le 8 janvier 2019.

  4. Sequeira AL, Lewis A. Considérations éthiques et juridiques dans la prise en charge d’un patient non infecté en état végétatif. Soins Neurocrit. 2017;27(2):173-179.
  5. Volpe RL, Steinman D. Peeking inside the black box: one institution’s experience developing policy for unrepresented patients. Loi Hamline Rév. 2013; 36 (2): 265-274.
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