ama Journal of Ethics

Abstract

Edustuskelvottomia potilaita ovat ne, joilla ei ole sijaissynnytystä tai etukäteisdirektiiviä ohjaamaan lääketieteellistä päätöksentekoa heidän kohdallaan, kun he tulevat työkyvyttömiksi. Vaikka ei ole olemassa täydellistä ratkaisua tällaisten haavoittuvien potilaiden lääketieteellisten päätösten tekemiseen, kirjallisuudessa on havaittu 3 erilaista lähestymistapaa: lääkärin lähestymistapa, eettisen komitean lähestymistapa ja holhouksen lähestymistapa. Viimeaikaiset politiikat ja lait ovat vaatineet lähestymistapaa, joka on “porrastettu” suhteen sekä kuka on mukana ja vakavuus sairaanhoidon kysymyksiä kyseessä. Yleisessä mielessä, jotkut muunnelma porrastettu lähestymistapa on todennäköisesti paras mahdollinen ratkaisu lainkäyttöalueilla ja terveydenhuollon laitosten—sekä ne, joilla on jo ja ne, joilla ei ole porrastettu lähestymistapa—haastava palapeli hoitoon edustusta potilaat.

yksittäinen suurin Ongelmaluokka

Edustuskelvottomat potilaat ovat työkyvyttömiä henkilöitä, joilla Popen mukaan “ei ole käytettävissä ystäviä tai perhettä tekemään lääketieteellisiä päätöksiä “oletusarvoisina sijaissynnyttäjinä”.”1 nämä potilaat jakautuvat tyypillisesti 3 ryhmään: ne, jotka ovat kodittomia tai psyykkisesti sairaita, ne, joilla “valinnan tai elämän historia” ei ole perhettä tai ystäviä, jotka voisivat toimia sijaissynnyttäjänä, ja ne vanhukset potilaat, jotka ovat eläneet yli perheensä ja ystävänsä.2 Itse asiassa ongelma, joka koskee “sellaisten päättäväisesti kykenemättömien potilaiden hoitoa”, joilla ei ole sijaissynnyttäjää osallistumaan päätöksentekoprosessiin, on bioeettinen palapeli, ja Karp ja Wood ovat pitäneet sitä” suurimpana yksittäisenä ongelmaryhmänä”, jota sairaalat ja lääkärit kohtaavat.3

Yhdysvalloissa on tällä hetkellä merkittävä ongelma päätöksenteossa, joka koskee potilaita, joilla ei ole edustusta. Vielä vuonna 2017 Yhdysvalloissa oli yli 70 000 edustuksetonta potilasta.1,4 joidenkin arvioiden mukaan luku saattaa kuitenkin olla reilusti yli 100 0001,5 ja mahdollisesti jopa 330 000,6 jo huomattavan suuren, edustuksettomien potilaiden määrän ennustetaan kasvavan. Volpe ja Steinman toteavat: “vuosien 2010 ja 2030 välillä tämän ryhmän koon odotetaan nousevan dramaattisesti johtuen ikääntyvästä suurten ikäluokkien sukupolvesta, dementiaa sairastavien vanhusten kasvavasta väestöstä ja yksin elävien eläkeläisten kasvavasta määrästä.”5 lääkärit kohtaavat usein näitä potilaita, erityisesti kriittisessä hoitotilanteessa, jossa elintoimintojen lakkauttamisen määritykset ovat akuuteimmillaan. Eräässä tutkimuksessa havaittiin, että lääkärit ilmoittivat harkitsevansa elintoimintojen ylläpitämisen epäämistä tai peruuttamista 37 prosentilta potilaista, jotka eivät olleet edustettuina tehohoitoyksikössä ja joihin otetuista potilaista 16 prosenttia oli vailla edustusta.7 toisessa tutkimuksessa 5,5% potilaista, jotka kuolivat ICUs oli edustamaton.8

lähestymistavat päätöksentekoon

yleisesti ollaan yhtä mieltä siitä, että “korvaava tuomio tai parhaan edun standardi” on paras ohjaamaan päätöksentekoa potilaille,joilla ei ole edustusta, 9 vaikka lait ja käytännöt vaihtelevat siinä, miten parasta etua koskeva standardi voidaan parhaiten ylläpitää.4,9 kuten Hastings Center toteaa, ” tässä ei ole vielä yksimielisyyttä oikeasta ratkaisusta.”10 kuitenkin, valtion lait ja institutionaaliset politiikat yrittävät ratkaista ongelman suurelta osin 3 eri lähestymistapoja valinnan päätöksentekijä: lääkäri, eettinen komitea,ja holhouksen.5 jokaisella näistä lähestymistavoista-joita sovelletaan edustuskelvottomien potilaiden hoitoon yleensä ja erityistilanteissa, kuten elämän loppuvaiheessa-on tiettyjä etuja ja haittoja, korostaen, ettei yksikään lähestymistapa yksin tarjoa ratkaisua.

lääkärin lähestymistapa. Malli, jonka avulla lääkäri voi olla lopullinen päätöksentekijä, on tärkein lähestymistapa, White et al: n tutkimus osoittaa, että 81% edustamattomien potilaiden elämää ylläpitävistä päätöksistä tehtiin “teho-osaston tiimi yksin tai … toinen hoitava lääkäri.”8 jotkut osavaltiot sallivat lääkäreiden toimia päätöksentekijöinä, kunnes holhooja voidaan nimittää.11 on kuitenkin mielenkiintoista huomata, että 39 osavaltiossa on lakeja, jotka kieltävät—nimenomaisesti, epäsuorasti tai mahdollisesti—lääkäreitä toimimasta yleisenä sijaissynnyttäjänä.10 nämä lait kieltävät lääkäreitä ryhtymästä yleisiksi sijaissynnyttäjiksi siinä mielessä, että heitä ei voida nimetä tai nimittää sijaissynnyttäjäksi omalle potilaalleen—ei edes sellaisille potilaille, joilla on päätöksentekokykyä ja jotka saattavat haluta aktiivisesti valita lääkärinsä sijaissynnyttäjäkseen tarpeen vaatiessa. Kuten Rosoff toteaa, useimpien näiden lakien taustalla näyttää olevan huoli ” lääkärin mahdollisesta taloudellisesta eturistiriidasta.”11 on kuitenkin mielenkiintoista huomata, että lääkärit voivat olla ainoa päätöksentekijä niissä potilaissa, jotka eivät ole edustettuina. Jotkin osavaltiot valtuuttavat suoraan lääkärit tekemään päätöksiä edustuksettomista potilaista, kuten Pohjois-Carolina, minkä ansiosta lääkärit voivat tehdä edustuksettomien potilaiden elinkaaren loppupäätöksiä ilman tuomioistuimen hyväksyntää, kunhan sijaissynnyttäjän löytämiseksi tehdään kohtuullisia ponnisteluja.11,12 todennäköisesti tämä laki on osittain ristiriidassa Pohjois-Carolinan perussäännön kanssa, joka estää lääkäreitä olemasta” terveydenhuollon agentti ” potilaalleen (vaikka miksi lainsäätäjät sallivat tällaisen ristiriidan on epäselvä).11,13

eettisen komitean lähestymistapa. Sairaalan eettiset komiteat auttavat päätöksenteossa edustuskelvottomien potilaiden kohdalla harkitsemalla ja antamalla sitten suosituksen. Monet sairaalat konsultoivat eettistä komiteaa omasta halustaan; joissakin osavaltioissa on lakeja, jotka valtuuttavat eettisen komitean osallistumaan; ja muiden valtioiden lait vain suosivat komiteoiden osallistumista, mutta eivät anna sille valtuuksia.1 ama Code of Medical Ethics säädetään, että lääkäreillä on “eettinen vastuu” kuulla eettinen komitea tehdessään päätöksiä niille potilaille, joilla ei ole kapasiteettia ja ovat ilman käytettävissä sijaissynnyttäjä.14 etiikkakomitean etuna on se, että se voi, kuten Pope toteaa, “tarjota erilaisia näkökulmia ja voi hyödyntää monipuolista valikoimaa sekä lääketieteellisiä että eettisiä näkökohtia”, toisin kuin yksittäinen päätöksentekijä, kuten lääkäri tai holhooja, joka voi olla taloudellisten kannustimien tai puolueellisuuden alainen.1

holhouksen lähestyminen. Kun tuomioistuin toteaa, että henkilöllä ei ole kykyä tehdä päätöksiä, se nimittää edunvalvojan, jolla on laillinen valta tehdä päätöksiä kyseisen henkilön puolesta.1 edunvalvojan määrääminen tekemään päätöksiä edustuksettoman potilaan puolesta voi tuntua päällisin puolin yksinkertaiselta ratkaisulta, mutta sitä pidetään yleisesti epäsuosiossa ja riittämättömänä ratkaisuna.1 Karp ja Wood toteavat, että holhousta arvostellaan “liian kalliiksi, liian aikaa vieväksi, liian vaivalloiseksi.”3 Lisäksi sitä on kritisoitu, koska huoltajat eivät useinkaan ole riittävän koulutettuja eivätkä tunne potilasta.1 Yleinen holhous (eli holhous luotu tuomioistuimen nimittäminen henkilön tai viraston tuntematon potilaalle) voi olla arvo kuin “lopullinen turvaverkko” potilaille, mutta ohjelmat tarvitsevat riittävästi rahoitusta ja henkilöstöä, mikä ei ole todellisuutta kaikissa valtioissa.3 huoli rahoituksen riittävyydestä toistuu Moye et al: ssä, jotka toteavat, että “jos julkista holhousjärjestelmää ei ole asianmukaisesti jäsennetty tai rahoitettu, terveydenhuollon tarjoajat ja sairaalan eettiset komiteat ovat todennäköisesti mukana varmasti ennen holhouksen nimittämistä ja joskus sen jälkeen.”15

kritiikistä huolimatta holhouksen edut ovat olemassa. Karp ja Wood väittävät, että yleinen edunvalvonta on tärkeä vaihtoehto edustuskelvottomille potilaille, erityisesti niille, joilla on pitkittyneitä lääketieteellisiä ongelmia, ja toteavat, että “yleisen edunvalvonnan pitäisi olla helposti saatavilla niitä tarvitseville, erityisesti silloin, kun päätöksenteko voi olla käynnissä.”3

Keskustelu

kirjallisuudessa on käyty merkittävää keskustelua siitä, mikä päätöksentekijän lähestymistapa on paras edustuksettomille potilaille (sekä yleisessä mielessä että erityisemmissä tilanteissa, kuten elämän loppuvaiheen hoidossa), ja kommentaattorit jakautuvat kahteen perusleiriin: yhteen, joka tukee lääkäreitä ja toiseen, joka tukee eettisiä komiteoita. Vaikka huoltajille on kannatusta, kirjallisuus viittaa näkyvämpään keskusteluun siitä, pitäisikö lääkärien tai eettisten komiteoiden toimia päättäjinä. Nämä 2 koulukuntaa havainnollistetaan kahtiajako Pope (vahva puolestapuhuja eettisten komiteoiden päätöksentekijöinä) ja Courtwright (vahva puolestapuhuja lääkärit päätöksentekijöinä).1,2 Pope kiteyttää tämän kahtiajaon hyvin ja toteaa sen juontuvan kahdesta “peruskysymyksestä”: “1) Onko vallitseva ‘yksin’ lääkärin malli hyväksyttävä, ja 2) Jos ei, ‘kuinka paljon’ toista mielipidettä vaaditaan.”16

Pope on vahvasti sitä mieltä, että lääkäreiden ei pitäisi yksin tehdä hoitopäätöksiä edustuskelvottomista potilaista. Hän selittää, että ” kun lääkäreiden ei tarvitse selittää hoitopäätöksiään toiselle päätöksentekijälle, näiden päätösten perusteet ovat vähemmän selvästi artikuloituja ja alttiimpia lääkärin idiosynkraattiselle hoitotyylille.”17 ongelmallista on myös, kuten aiemmin todettiin, että lääkäreillä on ristiriitaisia intressejä ja velvollisuuksia, jotka voivat vaikuttaa heidän päätöksiinsä sijaissynnyttäjinä. Esimerkiksi, kuten White ym. toteaa, lääkäreillä koetaan olevan “eettisiä sitoumuksia yksittäisille potilaille ja koko yhteiskunnalle hallita resursseja kustannustietoisella tavalla”, ja kun lääkäreistä tulee potilaiden päätöksentekijöitä, “on epäselvää, miten heidän pitäisi tasapainottaa tehtävä ‘palvella kahta isäntää.”18 lääkärillä voi olla myös taloudellisia eturistiriitoja, jotka voivat esimerkiksi johtaa potilaiden ylihoitoon palvelukorvausmalleissa.”18 lisäksi Volpe ja Steinman toteavat, että elämän loppumista koskevat päätökset eivät ole pelkästään lääketieteellisiä vaan “sosiaalisia ja eettisiä päätöksiä”, jotka, jos ne jätettäisiin pelkästään lääkärin tehtäväksi, viittaisivat epäsuorasti siihen, että tällaiset syvälliset elämän loppumista koskevat päätökset ovat vain “valintoja voidaan redusoida lääketieteellisiin tosiasioihin.”5

lääkärin lähestymistavalle on kuitenkin vahvoja puolestapuhujia. Courtwright ja Rubin huomauttavat, että lääkärien tiedot ja taidot yhdessä heidän potilaaseen kohdistamiensa “luottamusvelvollisuuksien” kanssa tekevät heistä ihanteellisia päätöksentekijöitä niille, jotka eivät ole edustettuina, koska se luottamusvelvollisuus, jota lääkärit luonnollisesti ylläpitävät, “velvoittaa heidät toimimaan sijaispäätöksentekijänä.”2

eettisten komiteoiden kannattajat uskovat, että he ovat vähemmän alttiita ristiriidoille ja ennakkoluuloille kuin lääkärit,2 vaikka puolueellisuuden riski liittyy myös eettisiin komiteoihin. Esimerkiksi, kuten Magelssen et al huomautus, etiikka konsultit voivat saada ” kannustimia tarjota ohjausta, joka yhdistää etuja sairaalan johdon.”19 Courtwright ja Rubin toteavat myös, että” ei ole mitään ilmeistä syytä, miksi eettinen komitea esittäisi tarkemmin edustamattoman potilaan toiveita kuin hoitava lääkäri.”2

sairaalapolitiikan ja-lainsäädännön viimeaikainen kehitys on porrastettu lähestymistapa, jossa sovelletaan sekä lääkärin että eettisen komitean näkökulmia päätöksenteossa edustuskelvottomien potilaiden osalta. Porrastetussa lähestymistavassa hoidot ja toimenpiteet arvioidaan ja osoitetaan johonkin 3 riskiluokasta-matalan riskin tai rutiinihoitoon, merkittävään lääketieteelliseen hoitoon tai elämää ylläpitävään hoitoon-päätöksenteon perustana.1 lääkäri voi esimerkiksi tehdä päätöksiä, jotka koskevat vähäriskisiä hoitoja, jotka ovat rutiininomaisia ja hyväksyttyjen hoitokäytäntöjen mukaisia. Keskiriskisissä menettelyissä, jotka tavallisesti edellyttävät kirjallista tietoon perustuvaa suostumusta, lääkäri voi joutua neuvottelemaan toisen lääkärin tai eettisen komitean kanssa. Suurimman riskin tai suurimman panoksen menettely, tyypillisesti katsotaan peruuttamista tai pidättämistä elämää ylläpitävä hoito, saattaa vaatia lääkärin saada hyväksyntää ja yksimielisyyttä eettinen komitea. Nämä esimerkit antavat karkean luonnoksen siitä, miten porrastettu lähestymistapa voisi toimia—tarkat parametrit ja vaatimukset vaihtelevat. Esimerkiksi Colorado, New Yorkin osavaltio ja Montana ovat laatineet säädöksiä, joissa on samanlainen porrastettu lähestymistapa kuin äsken kuvailtiin.1,4 Cleveland Clinic on myös luonut samanlaisen institutionaalisen politiikan, joka perustuu 3 riskiluokkaan: rutiinihoitoja, päätöksiä, joihin tavallisesti tarvittaisiin tietoon perustuva suostumus, ja päätöksiä, jotka koskevat elämää ylläpitävän hoidon epäämistä tai peruuttamista.20 Smith ja Luck kuvaavat Clevelandin klinikan politiikkaa “erilaisten suojatoimien porrastuksena”, joka pannaan ” paikalleen kliinisten päätösten merkityksen ja seurausten kasvaessa.”20

johtopäätös

yhteistoiminnallinen, monitieteinen lähestymistapa edustuskelvottomien potilaiden ongelmaan, vaikkakin epätäydellinen, on parempi kuin yksipuolinen lähestymistapa. Kuten Moye et al väittävät, “yhteistyö on avain heidän tarpeidensa ja oikeuksiensa valaisemiseen”, samalla kun se tarjoaa “valikkoa vaihtoehtoja”, joka sisältää kaikki 3 suurta päätöksenteon lähestymistapaa: lääkärit, eettiset komiteat ja holhouksen.15 Tämän yhteistoiminnallisen lähestymistavan (johon kuuluu holhoaminen) ja sen yhdistämisen vaiheittaiseen lähestymistapaan (joka luo tasapainon lääkärien ja eettisten komiteoiden välillä) luo monitahoisen päätöksentekomenetelmän, johon sisältyy useita vaihtoehtoja ja eettisiä suojatoimia, mikä tekee siitä todennäköisesti parhaan mahdollisen ratkaisun tähän mitä kiusallisimpaan bioeettiseen pulmaan.

  1. Pope TM. Esteetön ja edustamaton: parempi lääketieteellinen päätöksenteko työkyvyttömille potilaille, joilla ei ole terveydenhuollon korvikkeita. Ga Stat Univ Law Rev. 2017;33 (4): 923-1019.
  2. Courtwright A, Rubin E. Kenen tulisi päättää edustamattomien puolesta? Bioetiikka. 2016:30(3):173-180.

  3. Karp N, Wood E. Incapacitated and alone: healthcare decision-making for the unefriended vanhukset. American Bar Association Commission on Law and Aging. https://www.americanbar.org/content/dam/aba/administrative/law_aging/2003_Unbefriended_Elderly_Health_Care_Descision-Making7-11-03.authcheckdam.pdf. Julkaistu Heinäkuussa 2003. Accessed January 8, 2019.

  4. Sequeira AL, Lewis A. Eettiset ja oikeudelliset näkökohdat vegetatiivisessa tilassa olevan potilaan hoidossa. Neurokritiikistä Huolehtimista. 2017;27(2):173-179.
  5. Volpe RL, Steinman D. Peeking inside the black box: one institution ‘ s experience developing policy for unedusted patients. Hamline Law Rev. 2013;36(2): 265-274.
  6. Kim H, Song M. Medical decision-making for adults who lack decision-making capacity and a surrogate: state of the science. Am J Hosp Palliat Hoito. 2018;35(9):1227-1234.
  7. White DB, Curtis JR, Lo B, Luce JM. Päätöksiä rajoittaa elämää ylläpitävää hoitoa kriittisesti sairaille potilaille, joilla ei ole sekä päätöksentekokykyä että sijaispäättäjiä. Crit Care Med. 2006;34(8):2053-2059.
  8. White DB, Curtis JR, Wolf LE, et al. Elossapito potilaille, joilla ei ole sijaissynnyttäjää: kuka päättää? Ann Intern Med. 2007;147(1):34-40.

  9. Courtwright AM, Abrams J, Robinson EM. Sairaalan eettisen neuvontapalvelun rooli edustuskelvottomien potilaiden päätöksenteossa. J. Bioeth Inq. 2017;14(2):241-250.
  10. Hastings Center. Ohjeet elämää ylläpitävän hoidon lopettamisesta ja kuolevan hoidosta. Briarcliff Manor, NY: Hastings Center; 1987.

  11. Rosoff PM, Leong KM. Eettiset ja oikeudelliset puitteet lääkäreille potilaidensa sijaispäättäjinä. J Oikeustieteellinen Etiikka. 2015;43(4):857-877.
  12. NC Gen Stat §90-322 (2016).

  13. NC Gen Stat §32A-18 (2016).

  14. American Medical Association. Lausunto 2.1.2 päätökset aikuisille potilaille, joilla ei ole kapasiteettia. Lääketieteen etiikka. https://www.ama-assn.org/delivering-care/ethics/decisions-adult-patients-who-lack-capacity. Accessed January 14, 2018.

  15. Moye J, Catlin C, Kwak J, Wood E, Teaster PB. Eettiset huolenaiheet ja menettelytavat potilaille, jotka ovat työkyvyttömiä ja yksin: implications from a qualitative study for advancing ethical practice. HEC Forum. 2017;29(2):171-189.
  16. paavi TM. Oikeudelliset tiedot: aikuiset orvot ja sitoutumattomat: lääketieteellisten päätösten tekeminen edustuksettomille potilaille ilman sijaissynnyttäjiä. J Clin Etiikka. 2015;26(2):180-188.
  17. paavi TM. Tehdä lääketieteellisiä päätöksiä potilaille ilman sijaissynnyttäjiä. N Engl J Med. 2013;369(21):1976-1978.
  18. valkoinen DB, Jonsen A, Lo B. Eettinen haaste: kun kliinikot toimivat sijaissynnyttäjinä edustamattomille potilaille. Am J Crit Care. 2012;21(3):202-207.
  19. Magelssen M, Pedersen R, Førde R. Sources of bias in clinical ethics case deliberation. Lääketieteen Etiikka. 2014;40(10):678-682.
  20. Smith ML, Luck CL. Etsii epätoivoisesti sijaissynnyttäjää-potilaalle, jolla ei ole päätöksentekokykyä. Narrat INQ Bioeth. 2014;4(2):161-169.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.