AMA Journal of Ethics

Resumen

Los pacientes no representados son aquellos que no tienen un sustituto o una directiva anticipada para guiar la toma de decisiones médicas para ellos cuando se vuelven incapacitados. Si bien no hay una solución perfecta para el problema de tomar decisiones médicas para pacientes tan vulnerables, en la literatura se señalan 3 enfoques diferentes: un enfoque médico, un enfoque de comité de ética y un enfoque de tutela. Las políticas y leyes recientes han requerido un enfoque “escalonado” tanto con respecto a quién está involucrado como a la gravedad de las cuestiones de tratamiento médico en cuestión. En un sentido general, es probable que alguna variante de un enfoque escalonado sea la mejor solución posible para las jurisdicciones y las instituciones de salud, tanto las que ya cuentan con un enfoque escalonado como las que no lo tienen, al desafiante rompecabezas de tratar a pacientes no representados.

La Categoría más grande de Problemas

Los pacientes no representados son individuos incapacitados que Pope describe como ” no tener amigos o familiares disponibles para tomar decisiones médicas como sustitutos ‘predeterminados’.”1 Estos pacientes típicamente se dividen en 3 grupos: aquellos que no tienen hogar o enfermos mentales, aquellos que por “elección o historial de vida” no tienen familiares o amigos que puedan actuar como sustitutos, y aquellos pacientes ancianos que han sobrevivido a sus familiares y amigos.2 De hecho, el problema de abordar el ” cuidado de pacientes con incapacidad para tomar decisiones “que no tienen un sustituto para participar en el proceso de toma de decisiones es un rompecabezas bioético y ha sido considerado por Karp y Wood como” la mayor categoría de problemas ” que enfrentan los hospitales y los médicos.3

Los Estados Unidos se enfrentan actualmente a un problema importante con respecto a la toma de decisiones para pacientes no representados. En fecha tan reciente como 2017, había más de 70 000 pacientes no representados en los Estados Unidos.1,4 Sin embargo, algunas estimaciones sugieren que el número puede ser muy superior a 100 0001,5 y posiblemente igual a 330 0006.Se prevé que aumente el número de pacientes no representados, que ya es considerable. Volpe y Steinman señalan: “Entre 2010 y 2030, se espera que el tamaño de este grupo aumente drásticamente debido al envejecimiento de la generación del Baby Boom, la creciente población de ancianos con demencia y el creciente número de personas mayores que viven solas.”5 Los médicos se encuentran con frecuencia con estos pacientes, especialmente en el entorno de cuidados intensivos, donde las determinaciones de retirar el soporte vital están en su punto más agudo. De hecho, un estudio encontró que los médicos informaron considerar la posibilidad de retener o retirar el soporte vital de 37% de los pacientes no representados en una unidad de cuidados intensivos en la que 16% de los pacientes ingresados no estaban representados.7 En otro estudio, el 5,5% de los pacientes que murieron en UTIS no estaban representados.8

Enfoques para tomar Decisiones

En general, hay acuerdo en que” un juicio sustituido o una norma de interés superior ” es la mejor manera de ayudar a guiar la toma de decisiones para pacientes no representados,9 aunque las leyes y políticas varían en cuanto a la mejor manera de mantener una norma de interés superior.4,9 Como señala el Hastings Center, ” todavía no hay consenso sobre la solución adecuada.”10 Sin embargo, las leyes estatales y las políticas institucionales intentan resolver el problema en gran medida a través de 3 enfoques diferentes con respecto a la elección de quien toma las decisiones: médico, comité de ética y tutela.5 Cada uno de estos enfoques, aplicables a la atención de pacientes no representados en general y en situaciones específicas, como la atención al final de la vida, tiene ciertas ventajas y desventajas, lo que subraya que ningún enfoque por sí solo proporciona una solución.

Enfoque médico. El modelo de permitir que el médico sea el que toma las decisiones en última instancia es el enfoque principal, con el estudio de White et al demostrando que el 81% de las decisiones de soporte vital para pacientes no representados fueron tomadas “por el equipo de la unidad de cuidados intensivos solo o another otro médico tratante.”8 Algunos estados permiten que los médicos actúen como tomadores de decisiones hasta que se pueda nombrar un tutor.11 Sin embargo, es interesante señalar que 39 estados tienen leyes que prohíben, explícita, implícita o posiblemente, que los médicos actúen como sustitutos generales.10 Estas leyes prohíben que los médicos se conviertan en sustitutos generales en el sentido de que no pueden ser designados o designados como sustitutos para su propio paciente, incluso para pacientes que tienen capacidad de toma de decisiones y pueden desear elegir activamente a su médico como sustituto si surge la necesidad. Como señala Rosoff, la mayoría de estas leyes parecen estar motivadas por preocupaciones sobre ” la posibilidad de un conflicto de intereses financiero por parte del médico.”11 Sin embargo, es interesante observar que los médicos pueden ser los únicos que toman decisiones para los pacientes no representados. Algunos estados facultan directamente a los médicos para tomar decisiones para pacientes no representados, como Carolina del Norte, lo que permitirá a los médicos tomar decisiones al final de la vida para pacientes no representados sin aprobación judicial, siempre y cuando se hagan esfuerzos razonables para encontrar un sustituto.11,12 Podría decirse que esta ley está en parte en contradicción con el estatuto de Carolina del Norte que prohíbe a los médicos ser un “agente de atención médica” para su paciente (aunque no está claro por qué los legisladores permitieron tal contradicción).11,13

Enfoque del comité de ética. Los comités de ética del hospital ayudan a tomar decisiones para pacientes no representados deliberando y luego ofreciendo una recomendación. Muchos hospitales consultan a un comité de ética por propia iniciativa; algunos estados tienen leyes que exigen la participación de un comité de ética; y las leyes de otros estados solo prefieren la participación de comités, pero no la exigen.1 El Código de Ética Médica de la AMA estipula que los médicos tienen la “responsabilidad ética” de consultar a un comité de ética al tomar decisiones para aquellos pacientes que carecen de capacidad y no tienen un sustituto disponible.14 La ventaja de un comité de ética es que puede, como señala Pope, “ofrecer varias perspectivas y puede utilizar una variedad multifacética de consideraciones médicas y éticas”, en contraste con un tomador de decisiones singular, como un médico o tutor, que puede estar sujeto a incentivos financieros o sesgos.1

Enfoque de tutela. Cuando un tribunal determina que una persona carece de capacidad para tomar decisiones, nombra a un tutor con autoridad legal para tomar decisiones en nombre de esa persona.1 El nombramiento por el tribunal de un tutor para que tome decisiones en nombre de un paciente no representado puede parecer una solución simple a primera vista, pero generalmente es desfavorecido y se considera una solución inadecuada.1 Karp y Wood señalan que la tutela es criticada por ser “demasiado costosa, demasiado lenta, demasiado engorrosa.”3 Además, ha sido criticado porque los tutores a menudo no están adecuadamente entrenados y no conocen al paciente.1 La tutela pública (es decir, la tutela creada por el nombramiento por la corte de una persona o agencia desconocida para el paciente) puede tener valor como la “red de seguridad definitiva” para los pacientes, pero los programas necesitan fondos y personal adecuados, algo que no es una realidad en todos los estados.3 La preocupación por la adecuación de la financiación es compartida por Moye et al, quienes señalan que “si el sistema de tutela pública no está adecuadamente estructurado o financiado, es probable que los proveedores de atención médica y los comités de ética de los hospitales participen ciertamente antes y a veces después del nombramiento de la tutela.”15

A pesar de las críticas, existen beneficios de las tutelas. Karp y Wood argumentan que la tutela pública es una opción importante para los pacientes no representados, especialmente aquellos con problemas médicos prolongados, y señalan que “la tutela pública debe estar disponible para aquellos que la necesitan, particularmente cuando la toma de decisiones puede estar en curso.”3

Discusión

Hay un debate significativo en la literatura sobre qué enfoque de toma de decisiones es el mejor para los pacientes no representados (tanto en el sentido general como en situaciones más específicas, como la atención al final de la vida), con comentaristas que caen en 2 campos básicos: uno que apoya a los médicos y otro que apoya a los comités de ética. Si bien hay apoyo para los tutores, la literatura sugiere un debate más prominente sobre si los médicos o los comités de ética deben servir como tomadores de decisiones. Estas 2 escuelas de pensamiento se ilustran en la división entre Pope (un fuerte defensor de los comités de ética como tomadores de decisiones) y Courtwright (un fuerte defensor de los médicos como tomadores de decisiones).1,2 Pope encapsula bien esta división, señalando que se deriva de 2 “preguntas fundamentales”: “(1) si el modelo médico dominante ‘solo’ es aceptable y, (2) si no, ‘cuánto’ de una segunda opinión se requiere.”16

Pope argumenta firmemente que los médicos por sí solos no deben tomar decisiones de tratamiento para pacientes no representados. Explica que “cuando los médicos no necesitan explicar sus decisiones de tratamiento a otro tomador de decisiones, las bases para esas decisiones están menos claramente articuladas y son más susceptibles al estilo de tratamiento idiosincrásico del médico.”17 También problemático, como se señaló anteriormente, es que los médicos tienen intereses y obligaciones en conflicto que pueden influir en sus decisiones como sustitutos. Por ejemplo, como señalan White et al, se percibe que los médicos tienen “compromisos éticos con los pacientes individuales y con la sociedad en general para administrar los recursos de una manera consciente de los costos”, y cuando los médicos se convierten en tomadores de decisiones para los pacientes, “no está claro cómo deben equilibrar la tarea de “servir a dos maestros”.”18 Médicos también pueden tener conflictos de intereses financieros que podrían, por ejemplo, “llevar a un tratamiento excesivo de los pacientes en los modelos de reembolso de honorarios por servicios.”18 Además, Volpe y Steinman señalan que las decisiones al final de la vida no son simplemente médicas, sino “decisiones sociales y éticas” que, si se dejan en manos del médico, sugerirían implícitamente que tales decisiones profundas al final de la vida son meramente “elecciones reducibles a hechos médicos.”5

Sin embargo, hay fuertes defensores del enfoque médico. Courtwright y Rubin señalan que el conocimiento y la habilidad de los médicos, junto con sus “deberes fiduciarios” para con el paciente, los convierten en tomadores de decisiones ideales para los no representados, ya que el deber fiduciario que los médicos naturalmente sostienen “los obliga a actuar como tomadores de decisiones sustitutos”.”2

Los partidarios de los comités de ética creen que son menos susceptibles a los conflictos y sesgos que los médicos,2 aunque el riesgo de sesgo también está asociado con los comités de ética. Por ejemplo, como señalan Magelssen et al, los consultores de ética pueden obtener ” incentivos para proporcionar orientación que se ajuste a los intereses de la administración del hospital.”19 Courtwright y Rubin también señalan que” no hay ninguna razón obvia por la cual un comité de ética representaría con mayor precisión los deseos de un paciente no representado que un médico tratante.”2

Un desarrollo reciente en la política y la legislación hospitalaria es un enfoque escalonado, que aplica aspectos del enfoque del médico y del comité de ética en la toma de decisiones para pacientes no representados. En el enfoque escalonado, los tratamientos y procedimientos se evalúan y asignan a una de las 3 categorías de riesgo-tratamiento de bajo riesgo o de rutina, tratamiento médico importante o tratamiento de soporte vital-como base para la toma de decisiones.1 Por ejemplo, un médico puede tomar decisiones con respecto a tratamientos de bajo riesgo que son rutinarios y que se ajustan a las normas de práctica médica aceptadas. Para procedimientos de riesgo medio que normalmente requerirían un consentimiento informado por escrito, es posible que se requiera que un médico consulte con otro médico o con un comité de ética. El procedimiento de mayor riesgo o mayor riesgo, que normalmente se considera que es retirar o suspender el tratamiento de mantenimiento de la vida, puede requerir que un médico obtenga la aprobación y el consenso de un comité de ética. Estos ejemplos ofrecen un esbozo de cómo podría funcionar un enfoque por niveles: los parámetros y requisitos exactos varían. Por ejemplo, Colorado, el estado de Nueva York y Montana han instituido estatutos con un enfoque escalonado similar al que se acaba de describir.1,4 The Cleveland Clinic también ha generado una política institucional similar basada en 3 categorías de riesgo: atención de rutina, decisiones para las que normalmente se necesitaría un consentimiento informado y decisiones sobre la retención o retirada del tratamiento de soporte vital.20 Smith y Luck describen la política de la Clínica Cleveland como una” gradación de varias salvaguardias “puestas en marcha a medida que aumenta la importancia y las consecuencias de las decisiones clínicas.”20

Conclusión

Un enfoque colaborativo y multidisciplinario del problema de los pacientes no representados, aunque imperfecto, es preferible a un enfoque unilateral. Como argumentan Moye et al, “la colaboración es clave para iluminar sus necesidades y derechos”, al tiempo que proporciona un “menú de opciones” que involucra los 3 enfoques principales de toma de decisiones: médicos, comités de ética y tutela.15 Tomar este enfoque colaborativo (que incluye la tutela) y combinarlo con un enfoque por niveles (que logra un equilibrio entre los médicos y los comités de ética) crea un método de toma de decisiones multifacético, que involucra capas de opciones y salvaguardias éticas, lo que lo convierte probablemente en la mejor solución posible para este dilema bioético tan irritante.

  1. Pope TM. Sin amigos y sin representación: mejor toma de decisiones médicas para pacientes incapacitados sin sustitutos de atención médica. Ga Stat Univ Law Rev. 2017; 33 (4): 923-1019.
  2. Courtwright A, Rubin E. ¿Quién debe decidir por los no representados? Bioética. 2016:30(3):173-180.

  3. Karp N, Wood E. Incapacitado y solo: toma de decisiones de atención médica para ancianos sin amigos. American Bar Association Commission on Law and Aging. https://www.americanbar.org/content/dam/aba/administrative/law_aging/2003_Unbefriended_Elderly_Health_Care_Descision-Making7-11-03.authcheckdam.pdf. Publicado en julio de 2003. Consultado el 8 de enero de 2019.

  4. Sequeira AL, Lewis A. Consideraciones éticas y legales en el manejo de un paciente sin amigos en estado vegetativo. Cuidados Neurológicos. 2017;27(2):173-179.
  5. Volpe RL, Steinman D. Peeking inside the black box: one institution’s experience developing policy for unrepresented patients. Hamline Law Rev. 2013; 36 (2): 265-274.
  6. Kim H, Song M. Toma de decisiones médicas para adultos que carecen de capacidad de toma de decisiones y una madre sustituta: estado de la ciencia. Am J Hosp Palliat Care. 2018;35(9):1227-1234.
  7. White DB, Curtis JR, Lo B, Luce JM. Decisiones para limitar el tratamiento de soporte vital para pacientes en estado crítico que carecen de capacidad de toma de decisiones y de tomadores de decisiones sustitutos. Medicina de Hematocrito. 2006;34(8):2053-2059.
  8. White DB, Curtis JR, Wolf LE, et al. Soporte vital para pacientes sin un tomador de decisiones sustituto: ¿quién decide? Ann Intern Med. 2007;147(1):34-40.

  9. Courtwright AM, Abrams J, Robinson EM. El papel de un servicio de consulta de ética hospitalaria en la toma de decisiones para pacientes no representados. J Bioeth Inq. 2017;14(2):241-250.
  10. Hastings Center. Directrices sobre la Terminación del Tratamiento de Soporte Vital y el Cuidado de los Moribundos. Briarcliff Manor, NY: Hastings Center; 1987.

  11. Rosoff PM, Leong KM. Un marco ético y legal para los médicos como sustitutos de toma de decisiones para sus pacientes. J Law Ética Médica. 2015;43(4):857-877.
  12. NC Gen Stat §90-322 (2016).

  13. NC Gen Stat §32A-18 (2016).

  14. Asociación Médica Americana. Opinión 2.1.2 Decisiones para pacientes adultos que carecen de capacidad. Código de Ética Médica. https://www.ama-assn.org/delivering-care/ethics/decisions-adult-patients-who-lack-capacity. Consultado el 14 de enero de 2018.

  15. Moye J, Catlin C, Kwak J, Wood E, Teaster PB. Preocupaciones éticas y vías de procedimiento para pacientes incapacitados y solos: implicaciones de un estudio cualitativo para el avance de la práctica ética. HEC Forum. 2017;29(2):171-189.
  16. Pope TM. Informe legal: huérfanos adultos y personas sin hogar: toma de decisiones médicas para pacientes no representados sin madres sustitutas. J Clin Ética. 2015;26(2):180-188.
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  18. Blanco DB, Jonsen A, Lo B. Desafío ético: cuando los médicos actúan como sustitutos de pacientes no representados. Am J Crit Care. 2012;21(3):202-207.
  19. Magelssen M, Pedersen R, Førde R. Fuentes de sesgo en la deliberación de casos de ética clínica. Ética Médica. 2014;40(10):678-682.
  20. Smith ML, Luck CL. Buscando desesperadamente una madre sustituta, para un paciente que carece de capacidad para tomar decisiones. Narrat Inq Bioeth. 2014;4(2):161-169.

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